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Les préparatifs

Je crois que, jusqu’au bout, j’ai espéré me réveiller, avoir un coup de fil en m’expliquant une erreur…pour me sortir de cette situation. Mais non, rien…
Difficile de réaliser, d’accepter, cette 2ème fois, ce 2ème ange qui aurait dû être mon petit arc-en-ciel, mon bébé espoir…

Ce qui fait que j’ai un peu traîné pour faire des choses, que j’ai faite malgré tout. J’ai contacté la photographe de souvenange, l’association A Bras Cadabras pour le nid d’ange, commander 2 doudous identiques, fait le couffin.

Vendredi j’ai vu le gynéco. Pas le même que la dernière fois car il fait 15 jours en France / 15 jours en Belgique et là il partait. Je le connais quand même, il m’a suivi en fin de grossesse pour TiChou et était dans les parages quand j’ai accouché (il avait laissé faire les sages femmes, parfait). On a parlé « de notre cas » et de l’intervention. J’ai demandé si c’était possible pour jeudi. Cela me permettait d’avoir le temps de recevoir les affaires pour bébé. Mercredi aprem on a TiChou et ça nous laissait le vendredi, TiChou étant à l’école, pour aller à la mairie pour la déclaration.
On reparle avec lui de nos déboires avec la dame anesthésiste de la dernière fois. Il est outré et me dit qu’il va voir qui sera de garde. Il me conseille de ne rien paraître pour le rdv anesthésiste.

Entre temps, ma photographe a accouché, je vais donc prendre les photos moi même, et les envoyer à souvenange. Autant pour Gabriel je n’aurai pas osé, autant là, je vais me lancer.

J’ai fait le couffin ce week-end. J’ai fait de mon mieux (j’essayerai de faire un article avec les explications) :

Lundi, j’ai reçu les 2 doudous (un qui reste avec bébé et le même pour la boîte à souvenirs) :

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Mardi je suis allée à la mater, prendre les premiers comprimés avec la boule au ventre 😦
TiChou est malade, il reste avec nous. D’un côté, on est content de l’avoir avec nous, d’un autre je flippe pour l’organisation. La BM ayant eu la grippe, si TiChou est encore malade jeudi ça va devenir compliqué :/ (on apprendra qu’elle va mieux, ouf, elle viendra si besoin).
J’ai reçu un cadeau d’une copinaute. Je prendrai des photos avec bébé dedans et je le conserverai dans la boîte à souvenirs. J’aurai quelque chose qui a été en contact avec. Merci beaucoup à elle :

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Le soir, je vais en consultation anesthésiste. Il me semble LA reconnaître. Je ne dis rien, comme on m’a conseillé. Elle voit que c’est pour une IMG et me demande ce qu’a mon bébé. Je réponds « la trisomie 21, comme la dernière fois ». Elle sort un « ah d’accord » et c’est tout. Aurais-je son approbation? Tssss
J’espère que ça ne sera pas elle…

Aujourd’hui, toujours pas de nid d’ange de l’association… Il y a peut être du retard avec la poste 😦
Du coup, je file acheter de quoi en faire un. J’ai regardé viteuf une vidéo pour comprendre le système et voilà le résultat :

J’ai fait de mon mieux. Les rubans c’est pas super pratique mais bon tant pis.
TiChou va mieux, du coup il ira à l’école demain.

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Et voilà, tout est prêt. Finalement, j’aurai tout fait moi même, sauf le bonnet et le doudou. M. Koala aime beaucoup, je suis satisfaite du résultat, pas trop mal, ça ira.

Et là, ce soir, je réalise… c’est demain. Bientôt, tout sera fini 😦
Par rapport à la dernière fois, j’ai bien « vécu » et tenu l’attente (peut être parce que je ne voulais pas y croire ou ne réalisait pas trop), mais ce soir… je prends conscience 😦
Je sais comment ça va se passer, j’ai donc le stress de l’inconnu en moins, mais justement, je sais…

 

 

 

 

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La suite et génétique

Mardi, je suis allée chez la sage femme qui me fait les échos.
On parle de ce que m’a dit le professeur V. de l’hôpital et je dis qu’il m’a donné les coordonnées du généticien du laboratoire (qui a fait mes analyses et celle de mon ange) mais je n’étais pas encore arrivé à le joindre. Elle a son tel perso, elle l’appelle. J’ai un rdv pour le soir même. Pour le coup c’est efficace.
J’ai rdv chez le gynéco vendredi.
Comme promis elle me propose une écho viteuf pour voir le sexe. Elle me dit qu’à ce terme c’est pas évident. Le bourgeon est toujours bas donc à priori c’est une fille.
On rempli les papiers pour l’IMG et me dit que je passerai le soir même.
Elle me demande si elle peut faire quelque chose pour moi. Je réponds « rien merci » même si j’aurai envie qu’elle me sorte de ce cauchemar. Elle est désolée pour moi, mais voilà…

Cet après-midi là, je fais quelques courses et j’achète la même boîte à souvenirs que mon ange et j’achète 2 pelotes blanches pour le petit couffin. Pas envie mais machinalement je le fais.
Je contacte aussi l’assosciation A bras Cadabras pour le petit nid d’ange, blanc. Et aussi, l’atelier de Ticha (j’attends sa réponse) pour les doudous.

Le soir je me rend donc sur Toulouse voir le généticien. Il me dit que quand il a vu les résultats, il a regardé mon dossier, vu que c’était une récidive, il a tout épluché, comparé les tri-test (entre les 2 rien à voir, là c’était beaucoup mieux, hormones plus équilibrées, il n’aurait pas douté), re-vérifié lui même les résultats 10 fois. C’est sans appel, il a bien vu les 3 chromosomes 21 😦
Il me dit que c’est très rare. La première fois, cause accidentelle avec une T21 libre et homogène, il me dit que là ça sera sûrement la même.
Il m’explique plusieurs cause possibles rares et me demande si je veux faire nos caryotypes. Bien sûr que je veux ! On veut savoir! Comme il est tard (il m’a pris en plus après ses rdv), plus de préleveuse et je dois revenir le lendemain avec M. Koala pour faire nos prises de sang. Sur les documents il note URGENT et de faire plus de cellules que d’habitude. Résultats sous 15 jours. Il m’appelle dès qu’il a quelque chose.
Pour celui du bébé, il faudra compter au moins encore 15 jours.

J’ai ma sage femme (échos) au téléphone, je lui raconte mon rdv (et la remercie, c’est grâce à elle que j’ai pu en avoir un aussi rapidement). Elle me parle de la commission. C’est accepté bien sûr, mais personne ne comprend. Ils aimeraient être tenus au courant de la suite sur nos caryotypes…
En fait, personne comprend quoi 😦

Mercredi matin, on dépose TiChou à l’école et on va faire ces prise de sang.

J’essaye de chercher un prénom. Fille, mais aussi garçon, au cas où. Je n’y arrive pas. J’ai noté plusieurs choses (prénoms anges, en rapport avec le ciel, les étoiles, mixtes) mais rien ne me fait tilt. Je réalise tellement pas que j’arrive à rien.

J’aimerai tellement qu’on me dise qu’en fait c’est bon, me réveiller…

Quel cauchemar 😦

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(Enfin) ces p**** de résultats

Ce week-end avait un peu mis en pause, vu que, tout était fermé, pas le choix que de patienter.
Mais la veille, le stress revient. On a mal dormi et TiChou a eu une nuit agité à faire de mauvais rêves.

Depuis tout ce temps, toute cette semaine, j’ai positivé. Franchement, 2 fois c’est pas possible, il doit y avoir une autre explication. Confiante donc, angoissée mais hâte de savoir, d’être libérée.

Ce matin aucune nouvelle et je n’ai pas réussi à avoir la gentille dame de l’hôpital, je suis tombée sur un monsieur et au bloc :/
Au labo, la secrétaire pas habilité à donner les résultats me dit qu’ils ont été envoyé ce matin à l’hôpital et que, au pire, si je n’avais rien, je pourrais rappeler vers 14h30, moment vers lequel le médecin (en génétique) aurait terminé ses consultations et serait présent. Bon…

14h30, n’ayant aucune nouvelle je rappelle le laboratoire, le médecin n’est toujours pas revenu. Je joint l’accueil du dépistage anté natal et la secrétaire me dit que le professeur va bientôt m’appeler.

Effectivement, dans la demie-heure, je reçois un appel, c’est le professeur.
Il me dit donc qu’il a reçu les résultats ce jour et « il y a bien une récidive de trisomie 21 ».
Et là, ma réponse « oh non c’est pas possible »… Si y a bien un truc auquel je ne m’attendais pas c’est bien ça… Non c’est pas possible quoi, je suis sûrement en train de faire un mauvais rêve. Je comprends pas… Lui ne sait pas trop quoi répondre, regarde les analyses de mon ange et me redit la cause accidentelle. « Oui mais 2 fois, c’est pas accidentel si? ». D’après lui, ça peut très bien être de nouveau accidentel, comme la première fois. Pour savoir si c’est également une trisomie libre et homogène, il faudra attendre le caryotype. Il me parle de consultation en génétique si je le souhaite. Ben bien sûr, je VEUX savoir. Il me donne donc des coordonnées que je note.
Il n’a pas pu me donner le sexe, ce n’était pas mentionné sur les résultats, et après avoir rappelé le labo, apparemment ils n’ont pas pu voir car cela n’a pas « poussé ».

J’ai eu la sage femme qui me suit pour les échos, désolée pour moi. Je lui dis également que je ne comprends pas, elle non plus. Je lui parle du dossier pour la commission. On va le faire, pour avoir l’accord et prendre le temps pour le reste. Je lui parle du sexe du bébé, que je ne connais pas. J’aimerai le savoir avant, pour lui chercher un prénom. Elle me propose une écho pour regarder. Demain donc, j’ai rdv avec elle pour tout ça.
J’ai pas encore eu la sage femme qui me suit… (enfin les). Je ne l’ai pas encore contacté mais AF a été prévenu par la sage femme qui me fait les échos.

J’ai contacté mon médecin traitant pour un arrêt.

Tout ce que je ne voulais pas, c’est revivre tout ça… et c’est là. Pourquoi? Je comprends pas. Je suis en mode zombie, je subi.
je n’ai que ces mots, pourquoi, je ne comprends pas…
L’accident, la faute à pas de chance…je ne veux plus l’entendre.
2 anges, pourquoi? Tout ne pouvait pas bien se passer? On ne pouvait pas ramener bébé à la maison? On est ENCORE touché. Quand je pense à tout ce qui nous attend, un bébé une nouvelle fois à lui porter des fleurs au jardin du souvenir, ça m’écœure, quelle vie de merde… Moi qui croyait « qu’on avait déjà donné », qu’on pouvait avoir de l’espoir, du bonheur. Le sort s’acharne ENCORE sur nous.

Là du coup je me dis qu’il y a peut être un problème, et si au contraire, on avait eu de la chance pour TiChou? que l’un de nous a une anomalie? que je fabrique des ovules porteurs d’anomalie?
C’est pas possible, y a un truc!
Demain j’appelle pour avoir une consultation en génétique.

L’aventure bébé s’arrête là… il nous faut des réponses, après on verra.

Quand je pense qu’il va falloir que j’annonce tout ça à TiChou, qu’il ne deviendra pas grand-frère comme prévu… 😦

Pourquoi a-t-il fallu que ce bébé est aussi un chromosome en plus 😦
Il bouge, j’en ai mal au coeur. J’en peux plus sérieux.
Il devait être mon bébé espoir, il devient mon ange 😦
Mon 2ème ange…

J’ai envie de me réveiller de ce cauchemar…

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La biopsie du trophoblaste, un goût de déjà vu…

Lundi je me rends donc au CHU de Toulouse, au même service, diagnostic anténatal.

Je suis partie bien plus d’1h avant mais j’ai été bloquée… Les gilets jaunes bloquaient le péage. C’était long…J’avais peur qu’on me dise de revenir un autre jour 😦
J’appelle pour prévenir, ouf, je ne suis pas la seule, le personnel aussi. On me dit de ne pas m’inquiéter, que j’arrive tranquille.

J’arrive avec 1h de retard…
Il faut attendre d’être appelé, faire le dossier, puis la secrétaire m’amène à la salle d’attente juste avant le SAS du bloc.
J’attends…c’est long.
On vient me chercher et on m’amène dans une cabine. Il faut se déshabiller (sauf le soutif), mettre charlotte, sur-chaussures, blouse ouverte devant. J’attends et on revient me chercher.
Revenir dans cette salle…quelle angoisse.
Il y a le même personnel que la première fois, avec en plus, une interne sage-femme et une interne gynécologue. Cette dernière me parle de mon ange, je me mets à pleurer, elle s’excuse 😦
On me dit que le professeur (le même) va arriver. Pendant ce temps l’interne en gynéco regarde à l’écho. Et là, je me dis que j’espère que c’est lui qui va faire la ponction et pas elle… Attention, je sais qu’elle doit apprendre itou hein, mais…c’est stressant et douloureux donc bon, pas trop envie quoi.
Manque de bol, elle fait le geste et il assiste.
je dis manque de bol car ce que je craignais arrive… Une fois son prélèvement fait, tous regardent et « pas de matériel »… et là c’est plus fort que moi je dis « oh non » et on m’annonce qu’on va devoir recommencer. Là c’est lui qui le fait, je le sens passer. C’est trèèèèèès douloureux. J’avais pas ce souvenir 😦
M’enfin c’est efficace, y en a beaucoup cette fois-ci, ouf.
Les même phrases sont répétées… Et celle du professeur qui m’avait choquée « vous vous reposez aujourd’hui et dès demain vous pouvez reprendre vos activités normales », cette fois, ça m’a plus donné envie de soupirer. J’ai rien dis, mais sérieux, y a le physique mais y a aussi le psychique. Et je pense sincèrement qu’il est difficile de reprendre une vie normale après.
D’ailleurs, selon les CHU c’est différent. Y en a qui préconisent bien 2-3 jours de repos, d’autres qui vous font un arrêt. Pour la même opération, pas le même discours ni la même prise en charge selon où vous allez. Dingue quand même. C’est à se demander si on vit dans le même pays…
Mais cette fois, comme je savais, j’ai demandé à mon médecin traitant de m’arrêter une semaine. Au moins je peux me reposer et attendre les résultats du fish test.

Je pars.
Je l’ai pas vécu comme la première fois. Moralement je veux dire. Niveau douleur j’ai mal. Selon le mouvement, si je tousse où on me touche, j’ai l’impression de sentir encore l’aiguille en moi. C’est comme un hématome en interne, il ne se voit pas sur mon ventre, mais je le sens.

J’ai envie d’y croire, parce que JE VEUX (en fin j’aimerai) que tout aille bien.
Mais j’ai peur d’être trop confiante… On tombe toujours de haut quand on nous annonce une mauvaise nouvelle 😦
Je garde mon téléphone près de moi et j’attends…avec espoir et appréhension.

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Echo T1 et tri-test

J’ai fait cette écho le 2 janvier, j’ai attendu pour écrire cet article.

Comme mon ange avait 2,18 pour sa clarté nuccale (bonne et bébé dans les courbes), j’espérait avoir moins de 2, pour peut être me rassurer un peu.

Au départ, impossible de voir bébé correctement qui nous tourne le dos, ça commence bien.
L’échographe me dit que donc on va passer en endovaginale, pour voir (joie). Un peu mieux mais bébé est de semi-profil, et donc, pas possible de mesurer la clarté nuccale (il veut peut être pas nous la montrer?). Elle a regardé d’autres trucs en attendant, tenter de le faire bouger… Au bout d’un moment elle réussi à mesurer. Mesure : 2,21… je fonds en larmes… un peu plus que mon ange. Elle tente de me rassurer en me montrant que bébé est dans les courbes et que la clarté nuccale est dans les normes. Oui, mais, mon ange aussi c’était comme ça…

Pronostique fille, à confirmer.

Et je pars avec mon ordonnance du tri-tes et du DPNI (à faire dans un mois pour plus de fiabilité) et je me rend au laboratoire.

L’attente des résultats….
La dernière fois, j’avais fait le tri-test un jeudi et ma sage femme m’avait appelé pour me dire que j’avais 1/10 le lundi soir.
Ayant fait la prise de sang mercredi matin, une semaine après je me suis dit que ça devrait être bon….

Ce matin, au boulot, mon téléphone vibre plusieurs fois. A la pause je regarde, c’est la sage femme échographe qui a essayé de me joindre. Quand je vois ça, de suite je me dis, « oh non… ». Et si… je la rappelle et elle m’annonce le taux : 1/43… et elle voit pour le rdv au CHU pour une biopsie du trophoblaste… encore 😦
Hormone beta HCG à nouveau élevée…

Sérieux, mais non quoi ! Pas envie! Je voulais éviter une ponction, un taux d’au moins 1/50 j’aurai fait le DPNI. Revivre ça une deuxième fois… non pitié

J’ai rdv lundi matin à Toulouse pour une ponction, à nouveau…

On devrait être fixé, grâce au fish-test, avant la fin de la semaine prochaine… pour mon anniversaire…

Je suis anéantie… T21 libre et homogène ! On nous avait faute à pas de chance ! et là c’est quoi???? Comment est-ce possible???? Pourquoi???

Je comprends pas… pitié non 😦