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La suite et génétique

Mardi, je suis allée chez la sage femme qui me fait les échos.
On parle de ce que m’a dit le professeur V. de l’hôpital et je dis qu’il m’a donné les coordonnées du généticien du laboratoire (qui a fait mes analyses et celle de mon ange) mais je n’étais pas encore arrivé à le joindre. Elle a son tel perso, elle l’appelle. J’ai un rdv pour le soir même. Pour le coup c’est efficace.
J’ai rdv chez le gynéco vendredi.
Comme promis elle me propose une écho viteuf pour voir le sexe. Elle me dit qu’à ce terme c’est pas évident. Le bourgeon est toujours bas donc à priori c’est une fille.
On rempli les papiers pour l’IMG et me dit que je passerai le soir même.
Elle me demande si elle peut faire quelque chose pour moi. Je réponds « rien merci » même si j’aurai envie qu’elle me sorte de ce cauchemar. Elle est désolée pour moi, mais voilà…

Cet après-midi là, je fais quelques courses et j’achète la même boîte à souvenirs que mon ange et j’achète 2 pelotes blanches pour le petit couffin. Pas envie mais machinalement je le fais.
Je contacte aussi l’assosciation A bras Cadabras pour le petit nid d’ange, blanc. Et aussi, l’atelier de Ticha (j’attends sa réponse) pour les doudous.

Le soir je me rend donc sur Toulouse voir le généticien. Il me dit que quand il a vu les résultats, il a regardé mon dossier, vu que c’était une récidive, il a tout épluché, comparé les tri-test (entre les 2 rien à voir, là c’était beaucoup mieux, hormones plus équilibrées, il n’aurait pas douté), re-vérifié lui même les résultats 10 fois. C’est sans appel, il a bien vu les 3 chromosomes 21 😦
Il me dit que c’est très rare. La première fois, cause accidentelle avec une T21 libre et homogène, il me dit que là ça sera sûrement la même.
Il m’explique plusieurs cause possibles rares et me demande si je veux faire nos caryotypes. Bien sûr que je veux ! On veut savoir! Comme il est tard (il m’a pris en plus après ses rdv), plus de préleveuse et je dois revenir le lendemain avec M. Koala pour faire nos prises de sang. Sur les documents il note URGENT et de faire plus de cellules que d’habitude. Résultats sous 15 jours. Il m’appelle dès qu’il a quelque chose.
Pour celui du bébé, il faudra compter au moins encore 15 jours.

J’ai ma sage femme (échos) au téléphone, je lui raconte mon rdv (et la remercie, c’est grâce à elle que j’ai pu en avoir un aussi rapidement). Elle me parle de la commission. C’est accepté bien sûr, mais personne ne comprend. Ils aimeraient être tenus au courant de la suite sur nos caryotypes…
En fait, personne comprend quoi 😦

Mercredi matin, on dépose TiChou à l’école et on va faire ces prise de sang.

J’essaye de chercher un prénom. Fille, mais aussi garçon, au cas où. Je n’y arrive pas. J’ai noté plusieurs choses (prénoms anges, en rapport avec le ciel, les étoiles, mixtes) mais rien ne me fait tilt. Je réalise tellement pas que j’arrive à rien.

J’aimerai tellement qu’on me dise qu’en fait c’est bon, me réveiller…

Quel cauchemar 😦

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(Enfin) ces p**** de résultats

Ce week-end avait un peu mis en pause, vu que, tout était fermé, pas le choix que de patienter.
Mais la veille, le stress revient. On a mal dormi et TiChou a eu une nuit agité à faire de mauvais rêves.

Depuis tout ce temps, toute cette semaine, j’ai positivé. Franchement, 2 fois c’est pas possible, il doit y avoir une autre explication. Confiante donc, angoissée mais hâte de savoir, d’être libérée.

Ce matin aucune nouvelle et je n’ai pas réussi à avoir la gentille dame de l’hôpital, je suis tombée sur un monsieur et au bloc :/
Au labo, la secrétaire pas habilité à donner les résultats me dit qu’ils ont été envoyé ce matin à l’hôpital et que, au pire, si je n’avais rien, je pourrais rappeler vers 14h30, moment vers lequel le médecin (en génétique) aurait terminé ses consultations et serait présent. Bon…

14h30, n’ayant aucune nouvelle je rappelle le laboratoire, le médecin n’est toujours pas revenu. Je joint l’accueil du dépistage anté natal et la secrétaire me dit que le professeur va bientôt m’appeler.

Effectivement, dans la demie-heure, je reçois un appel, c’est le professeur.
Il me dit donc qu’il a reçu les résultats ce jour et « il y a bien une récidive de trisomie 21 ».
Et là, ma réponse « oh non c’est pas possible »… Si y a bien un truc auquel je ne m’attendais pas c’est bien ça… Non c’est pas possible quoi, je suis sûrement en train de faire un mauvais rêve. Je comprends pas… Lui ne sait pas trop quoi répondre, regarde les analyses de mon ange et me redit la cause accidentelle. « Oui mais 2 fois, c’est pas accidentel si? ». D’après lui, ça peut très bien être de nouveau accidentel, comme la première fois. Pour savoir si c’est également une trisomie libre et homogène, il faudra attendre le caryotype. Il me parle de consultation en génétique si je le souhaite. Ben bien sûr, je VEUX savoir. Il me donne donc des coordonnées que je note.
Il n’a pas pu me donner le sexe, ce n’était pas mentionné sur les résultats, et après avoir rappelé le labo, apparemment ils n’ont pas pu voir car cela n’a pas « poussé ».

J’ai eu la sage femme qui me suit pour les échos, désolée pour moi. Je lui dis également que je ne comprends pas, elle non plus. Je lui parle du dossier pour la commission. On va le faire, pour avoir l’accord et prendre le temps pour le reste. Je lui parle du sexe du bébé, que je ne connais pas. J’aimerai le savoir avant, pour lui chercher un prénom. Elle me propose une écho pour regarder. Demain donc, j’ai rdv avec elle pour tout ça.
J’ai pas encore eu la sage femme qui me suit… (enfin les). Je ne l’ai pas encore contacté mais AF a été prévenu par la sage femme qui me fait les échos.

J’ai contacté mon médecin traitant pour un arrêt.

Tout ce que je ne voulais pas, c’est revivre tout ça… et c’est là. Pourquoi? Je comprends pas. Je suis en mode zombie, je subi.
je n’ai que ces mots, pourquoi, je ne comprends pas…
L’accident, la faute à pas de chance…je ne veux plus l’entendre.
2 anges, pourquoi? Tout ne pouvait pas bien se passer? On ne pouvait pas ramener bébé à la maison? On est ENCORE touché. Quand je pense à tout ce qui nous attend, un bébé une nouvelle fois à lui porter des fleurs au jardin du souvenir, ça m’écœure, quelle vie de merde… Moi qui croyait « qu’on avait déjà donné », qu’on pouvait avoir de l’espoir, du bonheur. Le sort s’acharne ENCORE sur nous.

Là du coup je me dis qu’il y a peut être un problème, et si au contraire, on avait eu de la chance pour TiChou? que l’un de nous a une anomalie? que je fabrique des ovules porteurs d’anomalie?
C’est pas possible, y a un truc!
Demain j’appelle pour avoir une consultation en génétique.

L’aventure bébé s’arrête là… il nous faut des réponses, après on verra.

Quand je pense qu’il va falloir que j’annonce tout ça à TiChou, qu’il ne deviendra pas grand-frère comme prévu… 😦

Pourquoi a-t-il fallu que ce bébé est aussi un chromosome en plus 😦
Il bouge, j’en ai mal au coeur. J’en peux plus sérieux.
Il devait être mon bébé espoir, il devient mon ange 😦
Mon 2ème ange…

J’ai envie de me réveiller de ce cauchemar…

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La biopsie du trophoblaste, un goût de déjà vu…

Lundi je me rends donc au CHU de Toulouse, au même service, diagnostic anténatal.

Je suis partie bien plus d’1h avant mais j’ai été bloquée… Les gilets jaunes bloquaient le péage. C’était long…J’avais peur qu’on me dise de revenir un autre jour 😦
J’appelle pour prévenir, ouf, je ne suis pas la seule, le personnel aussi. On me dit de ne pas m’inquiéter, que j’arrive tranquille.

J’arrive avec 1h de retard…
Il faut attendre d’être appelé, faire le dossier, puis la secrétaire m’amène à la salle d’attente juste avant le SAS du bloc.
J’attends…c’est long.
On vient me chercher et on m’amène dans une cabine. Il faut se déshabiller (sauf le soutif), mettre charlotte, sur-chaussures, blouse ouverte devant. J’attends et on revient me chercher.
Revenir dans cette salle…quelle angoisse.
Il y a le même personnel que la première fois, avec en plus, une interne sage-femme et une interne gynécologue. Cette dernière me parle de mon ange, je me mets à pleurer, elle s’excuse 😦
On me dit que le professeur (le même) va arriver. Pendant ce temps l’interne en gynéco regarde à l’écho. Et là, je me dis que j’espère que c’est lui qui va faire la ponction et pas elle… Attention, je sais qu’elle doit apprendre itou hein, mais…c’est stressant et douloureux donc bon, pas trop envie quoi.
Manque de bol, elle fait le geste et il assiste.
je dis manque de bol car ce que je craignais arrive… Une fois son prélèvement fait, tous regardent et « pas de matériel »… et là c’est plus fort que moi je dis « oh non » et on m’annonce qu’on va devoir recommencer. Là c’est lui qui le fait, je le sens passer. C’est trèèèèèès douloureux. J’avais pas ce souvenir 😦
M’enfin c’est efficace, y en a beaucoup cette fois-ci, ouf.
Les même phrases sont répétées… Et celle du professeur qui m’avait choquée « vous vous reposez aujourd’hui et dès demain vous pouvez reprendre vos activités normales », cette fois, ça m’a plus donné envie de soupirer. J’ai rien dis, mais sérieux, y a le physique mais y a aussi le psychique. Et je pense sincèrement qu’il est difficile de reprendre une vie normale après.
D’ailleurs, selon les CHU c’est différent. Y en a qui préconisent bien 2-3 jours de repos, d’autres qui vous font un arrêt. Pour la même opération, pas le même discours ni la même prise en charge selon où vous allez. Dingue quand même. C’est à se demander si on vit dans le même pays…
Mais cette fois, comme je savais, j’ai demandé à mon médecin traitant de m’arrêter une semaine. Au moins je peux me reposer et attendre les résultats du fish test.

Je pars.
Je l’ai pas vécu comme la première fois. Moralement je veux dire. Niveau douleur j’ai mal. Selon le mouvement, si je tousse où on me touche, j’ai l’impression de sentir encore l’aiguille en moi. C’est comme un hématome en interne, il ne se voit pas sur mon ventre, mais je le sens.

J’ai envie d’y croire, parce que JE VEUX (en fin j’aimerai) que tout aille bien.
Mais j’ai peur d’être trop confiante… On tombe toujours de haut quand on nous annonce une mauvaise nouvelle 😦
Je garde mon téléphone près de moi et j’attends…avec espoir et appréhension.