4

(Enfin) ces p**** de résultats

Ce week-end avait un peu mis en pause, vu que, tout était fermé, pas le choix que de patienter.
Mais la veille, le stress revient. On a mal dormi et TiChou a eu une nuit agité à faire de mauvais rêves.

Depuis tout ce temps, toute cette semaine, j’ai positivé. Franchement, 2 fois c’est pas possible, il doit y avoir une autre explication. Confiante donc, angoissée mais hâte de savoir, d’être libérée.

Ce matin aucune nouvelle et je n’ai pas réussi à avoir la gentille dame de l’hôpital, je suis tombée sur un monsieur et au bloc :/
Au labo, la secrétaire pas habilité à donner les résultats me dit qu’ils ont été envoyé ce matin à l’hôpital et que, au pire, si je n’avais rien, je pourrais rappeler vers 14h30, moment vers lequel le médecin (en génétique) aurait terminé ses consultations et serait présent. Bon…

14h30, n’ayant aucune nouvelle je rappelle le laboratoire, le médecin n’est toujours pas revenu. Je joint l’accueil du dépistage anté natal et la secrétaire me dit que le professeur va bientôt m’appeler.

Effectivement, dans la demie-heure, je reçois un appel, c’est le professeur.
Il me dit donc qu’il a reçu les résultats ce jour et « il y a bien une récidive de trisomie 21 ».
Et là, ma réponse « oh non c’est pas possible »… Si y a bien un truc auquel je ne m’attendais pas c’est bien ça… Non c’est pas possible quoi, je suis sûrement en train de faire un mauvais rêve. Je comprends pas… Lui ne sait pas trop quoi répondre, regarde les analyses de mon ange et me redit la cause accidentelle. « Oui mais 2 fois, c’est pas accidentel si? ». D’après lui, ça peut très bien être de nouveau accidentel, comme la première fois. Pour savoir si c’est également une trisomie libre et homogène, il faudra attendre le caryotype. Il me parle de consultation en génétique si je le souhaite. Ben bien sûr, je VEUX savoir. Il me donne donc des coordonnées que je note.
Il n’a pas pu me donner le sexe, ce n’était pas mentionné sur les résultats, et après avoir rappelé le labo, apparemment ils n’ont pas pu voir car cela n’a pas « poussé ».

J’ai eu la sage femme qui me suit pour les échos, désolée pour moi. Je lui dis également que je ne comprends pas, elle non plus. Je lui parle du dossier pour la commission. On va le faire, pour avoir l’accord et prendre le temps pour le reste. Je lui parle du sexe du bébé, que je ne connais pas. J’aimerai le savoir avant, pour lui chercher un prénom. Elle me propose une écho pour regarder. Demain donc, j’ai rdv avec elle pour tout ça.
J’ai pas encore eu la sage femme qui me suit… (enfin les). Je ne l’ai pas encore contacté mais AF a été prévenu par la sage femme qui me fait les échos.

J’ai contacté mon médecin traitant pour un arrêt.

Tout ce que je ne voulais pas, c’est revivre tout ça… et c’est là. Pourquoi? Je comprends pas. Je suis en mode zombie, je subi.
je n’ai que ces mots, pourquoi, je ne comprends pas…
L’accident, la faute à pas de chance…je ne veux plus l’entendre.
2 anges, pourquoi? Tout ne pouvait pas bien se passer? On ne pouvait pas ramener bébé à la maison? On est ENCORE touché. Quand je pense à tout ce qui nous attend, un bébé une nouvelle fois à lui porter des fleurs au jardin du souvenir, ça m’écœure, quelle vie de merde… Moi qui croyait « qu’on avait déjà donné », qu’on pouvait avoir de l’espoir, du bonheur. Le sort s’acharne ENCORE sur nous.

Là du coup je me dis qu’il y a peut être un problème, et si au contraire, on avait eu de la chance pour TiChou? que l’un de nous a une anomalie? que je fabrique des ovules porteurs d’anomalie?
C’est pas possible, y a un truc!
Demain j’appelle pour avoir une consultation en génétique.

L’aventure bébé s’arrête là… il nous faut des réponses, après on verra.

Quand je pense qu’il va falloir que j’annonce tout ça à TiChou, qu’il ne deviendra pas grand-frère comme prévu… 😦

Pourquoi a-t-il fallu que ce bébé est aussi un chromosome en plus 😦
Il bouge, j’en ai mal au coeur. J’en peux plus sérieux.
Il devait être mon bébé espoir, il devient mon ange 😦
Mon 2ème ange…

J’ai envie de me réveiller de ce cauchemar…

Publicités
1

La biopsie du trophoblaste, un goût de déjà vu…

Lundi je me rends donc au CHU de Toulouse, au même service, diagnostic anténatal.

Je suis partie bien plus d’1h avant mais j’ai été bloquée… Les gilets jaunes bloquaient le péage. C’était long…J’avais peur qu’on me dise de revenir un autre jour 😦
J’appelle pour prévenir, ouf, je ne suis pas la seule, le personnel aussi. On me dit de ne pas m’inquiéter, que j’arrive tranquille.

J’arrive avec 1h de retard…
Il faut attendre d’être appelé, faire le dossier, puis la secrétaire m’amène à la salle d’attente juste avant le SAS du bloc.
J’attends…c’est long.
On vient me chercher et on m’amène dans une cabine. Il faut se déshabiller (sauf le soutif), mettre charlotte, sur-chaussures, blouse ouverte devant. J’attends et on revient me chercher.
Revenir dans cette salle…quelle angoisse.
Il y a le même personnel que la première fois, avec en plus, une interne sage-femme et une interne gynécologue. Cette dernière me parle de mon ange, je me mets à pleurer, elle s’excuse 😦
On me dit que le professeur (le même) va arriver. Pendant ce temps l’interne en gynéco regarde à l’écho. Et là, je me dis que j’espère que c’est lui qui va faire la ponction et pas elle… Attention, je sais qu’elle doit apprendre itou hein, mais…c’est stressant et douloureux donc bon, pas trop envie quoi.
Manque de bol, elle fait le geste et il assiste.
je dis manque de bol car ce que je craignais arrive… Une fois son prélèvement fait, tous regardent et « pas de matériel »… et là c’est plus fort que moi je dis « oh non » et on m’annonce qu’on va devoir recommencer. Là c’est lui qui le fait, je le sens passer. C’est trèèèèèès douloureux. J’avais pas ce souvenir 😦
M’enfin c’est efficace, y en a beaucoup cette fois-ci, ouf.
Les même phrases sont répétées… Et celle du professeur qui m’avait choquée « vous vous reposez aujourd’hui et dès demain vous pouvez reprendre vos activités normales », cette fois, ça m’a plus donné envie de soupirer. J’ai rien dis, mais sérieux, y a le physique mais y a aussi le psychique. Et je pense sincèrement qu’il est difficile de reprendre une vie normale après.
D’ailleurs, selon les CHU c’est différent. Y en a qui préconisent bien 2-3 jours de repos, d’autres qui vous font un arrêt. Pour la même opération, pas le même discours ni la même prise en charge selon où vous allez. Dingue quand même. C’est à se demander si on vit dans le même pays…
Mais cette fois, comme je savais, j’ai demandé à mon médecin traitant de m’arrêter une semaine. Au moins je peux me reposer et attendre les résultats du fish test.

Je pars.
Je l’ai pas vécu comme la première fois. Moralement je veux dire. Niveau douleur j’ai mal. Selon le mouvement, si je tousse où on me touche, j’ai l’impression de sentir encore l’aiguille en moi. C’est comme un hématome en interne, il ne se voit pas sur mon ventre, mais je le sens.

J’ai envie d’y croire, parce que JE VEUX (en fin j’aimerai) que tout aille bien.
Mais j’ai peur d’être trop confiante… On tombe toujours de haut quand on nous annonce une mauvaise nouvelle 😦
Je garde mon téléphone près de moi et j’attends…avec espoir et appréhension.

0

Echo T1 et tri-test

J’ai fait cette écho le 2 janvier, j’ai attendu pour écrire cet article.

Comme mon ange avait 2,18 pour sa clarté nuccale (bonne et bébé dans les courbes), j’espérait avoir moins de 2, pour peut être me rassurer un peu.

Au départ, impossible de voir bébé correctement qui nous tourne le dos, ça commence bien.
L’échographe me dit que donc on va passer en endovaginale, pour voir (joie). Un peu mieux mais bébé est de semi-profil, et donc, pas possible de mesurer la clarté nuccale (il veut peut être pas nous la montrer?). Elle a regardé d’autres trucs en attendant, tenter de le faire bouger… Au bout d’un moment elle réussi à mesurer. Mesure : 2,21… je fonds en larmes… un peu plus que mon ange. Elle tente de me rassurer en me montrant que bébé est dans les courbes et que la clarté nuccale est dans les normes. Oui, mais, mon ange aussi c’était comme ça…

Pronostique fille, à confirmer.

Et je pars avec mon ordonnance du tri-tes et du DPNI (à faire dans un mois pour plus de fiabilité) et je me rend au laboratoire.

L’attente des résultats….
La dernière fois, j’avais fait le tri-test un jeudi et ma sage femme m’avait appelé pour me dire que j’avais 1/10 le lundi soir.
Ayant fait la prise de sang mercredi matin, une semaine après je me suis dit que ça devrait être bon….

Ce matin, au boulot, mon téléphone vibre plusieurs fois. A la pause je regarde, c’est la sage femme échographe qui a essayé de me joindre. Quand je vois ça, de suite je me dis, « oh non… ». Et si… je la rappelle et elle m’annonce le taux : 1/43… et elle voit pour le rdv au CHU pour une biopsie du trophoblaste… encore 😦
Hormone beta HCG à nouveau élevée…

Sérieux, mais non quoi ! Pas envie! Je voulais éviter une ponction, un taux d’au moins 1/50 j’aurai fait le DPNI. Revivre ça une deuxième fois… non pitié

J’ai rdv lundi matin à Toulouse pour une ponction, à nouveau…

On devrait être fixé, grâce au fish-test, avant la fin de la semaine prochaine… pour mon anniversaire…

Je suis anéantie… T21 libre et homogène ! On nous avait faute à pas de chance ! et là c’est quoi???? Comment est-ce possible???? Pourquoi???

Je comprends pas… pitié non 😦

 

 

1

Echo de datation du petit arc en ciel

J’ai attendu cette écho avec impatience (et là j’attends la prochaine de la même manière). Pour l’instant bébé va bien mais je ne sais rien de plus, normal c’est trop tôt. Envie de cette écho et en même temps regarder bébé m’est difficile, comme si l’attachement était redouté. Date de conception qui sera affinée mais qui daterai du 22 octobre dernier.

On a parlé, tri-test, DPNI… ce qui peut rassurer ou pas, ce qu’il faut faire. Ma sage-femme ne m’avait pas parler du tri-test mais de faire le DPNI directement mais l’échographiste a dit qu’on regarderait surtout le bilan hormonal (pour mon ange j’avais un taux de béta HCG très élevé). Mais forcément, je suppose que le résultat (probabilité) ne sera pas très bon (normalement 1/100 déjà si antécédent). Elle me conseille plutôt de faire le DPNI un mois après l’écho du premier trimestre pour avoir le plus d’ADN fœtal possible. Ca va faire long à attendre… :/ Je n’ai pas pensé à le demander mais j’aimerai une écho morpho précoce aussi.

Voici bébé à 9 SA + 4 environ :

Au début il se présentait en boulette sur le ventre

9 SA dodo sur le ventre

Puis il s’est décidé à se retourner

9 SA de profil

Les images sont pas mal car j’ai pu les récupérer via une application avec un code d’accès. Bien pensé !

 

Et TiChou? (ben oui des news !)
Il parle souvent du bébé dans mon bidou, lui chante des chansons…c’est trop mignon. Pour le rassurer je le projette beaucoup de quand le bébé sera là. Moi j’ai des craintes mais j’essaie que lui n’en ai pas. Je sais pas si je fais bien mais ça le rend plus serein.
J’ai mis un ours en peluche avec des ailes brodé « Gabriel » au pied du sapin. Il sait que c’est pour le petit bébé « Gabiel » comme il dit.
Pour l’instant donc il a l’air ravi 🙂

Prochaine écho, du premier trimestre, prévu le 2 janvier.
La mesure de la clarté nuccale m’angoisse…pourtant, mon ange n’en avait pas une mauvaise.

A suivre…

 

 

0

Ce qui était prévu…

J’aurai dû installer ton petit lit dans la chambre de ton grand frère (l’autre lit bébé étant toujours dans notre chambre), préparer ta venue.
Mon ventre aurait du être bien rond, la fin s’annonçant.
J’aurai écrit mon projet de naissance et eu les dernières consultations.
J’aurai déjà revendu toutes les affaires girly que j’ai acheté au cas où, fait du tri, ressorti les petites affaires (linge, petites couches lavables…).
Je serai en train de préparer ma valise pour la maternité et de t’attendre.

Mais non, tout ça n’arrivera pas.
J’ai des vacances, agréables, mais différentes.
Le ventre vide je regarde ceux des autres. Je grogne à l’intérieur quand j’en entends se plaindre, comme si elles n’avaient pas le droit. J’apprends les futures naissances et grossesses en situant où moi j’en aurai été. Je les envie.

Comme tu as été conçu le même mois que ton grand frère, j’ai plein de rapprochements.
Je l’ai amené au feu d’artifice du 14 juillet (au pécaque comme il dit ^^), lui dans mon dos en Tula toddler (qui sert jamais mais là je le voulais près de moi vu la foule). C’était pas son premier à TiChou et je me suis souvenue, qu’il y a 3 ans, j’avais TiChou dans mon bidou et je regardais le feu d’artifice à Aix-en-Provence. Et là, j’ai pensé à toi, toi aussi tu aurai dû être là, dans mon bidou, pendant ce moment. Tout me fait penser à toi ❤

J’arrive à tenir, j’avance tout en pensant à toi, mais des fois, les larmes reviennent, sans prévenir. Hier soir et ce jour c’est plus difficile. Je sais pas pourquoi. J’ai mal et je dis rien, je me cache, j’encaisse.

4 mois que tu es parti, que c’est douloureux. On approche de la DPA et c’est pas facile. J’aurai espéré qu’un petit bébé espoir arrive d’ici là, pensant que ça sera « moins dur » mais pour l’instant RAS 😦

TiChou grandit, fini les couches (je t’en parlerai dans un autre post), que je range, alors que je n’aurai pas dû. Ça m’a foutu un coup ça, mon grand garçon. Tellement fière de lui et en même temps mon mal de bébé qui ressort.

Mon espoir est grand, je me dis qu’on aura aussi notre petit bébé espoir. On racontera ton histoire. Car ma crainte, c’est que tu sois oublié, car peu de gens t’ont vu. Dur de faire comprendre que oui tu as existé et tu compte. Ta place est importante ❤
Ce petit bébé espoir, notre arc-en-ciel, ton petit frère ou ta petite sœur, qui viendra nous apporter son amour. On l’attend avec impatience. J’espère en bonne santé. J’ai confiance car tu veilles sur nous ❤

Il y a ce qu’on avait prévu, et il y a ce que la vie a prévu pour nous…
Et toi tu es loin mais tu es dans nos cœurs.

2

L’espoir fait vivre

Dans mon précédent article je te faisais part de mon état de « moins bien ». Là on va dire que c’est un peu mieux.
Difficile d’expliquer ces changements, comment ils arrivent.
En tout cas, je me suis accrochée à un espoir, qui me pousse « au mieux » : une nouvelle grossesse.
J’en suis à mon C3 après mon retour de couche. Fin du C2 j’espérai beaucoup, et les reds sont arrivées comme prévu. J’ai été très déçue. J’avais peur de retourner dans un « creux ». Mais en réalité, non, j’ai espoir, j’ai envie d’y croire, que ça va marcher.
Par contre, il est certain que j’ai toujours peur, je sais que j’aurai une grossesse stressante, mais j’ai envie de croire que, la prochaine fois, bébé sera en bonne santé. Je m’y accroche fermement.

Bien sûr je pense toujours à mon ange, rien ni personne ne le remplacera jamais. Mais j’ai envie de lui donner un petit frère ou une petite sœur, de serrer un bébé dans les bras.

Cependant, il faut que je fasse un gros travail sur moi même, et pas des plus simple, le laisser partir… Oui, il n’est plus là, mais quelque part, je m’y accroche…
Non je ne vois pas de psy (j’ai déjà fait une séance après l’accouchement et je ne m’y suis pas retrouvée), c’est pas de ça dont j’ai besoin. J’ai plus besoin de spiritualité mais c’est difficile à concevoir.

Samedi dernier, je suis allée à un soin énergétique qu’une amie très chère m’a offert. Je ne savais pas trop à quoi m’attendre. En tout cas elle l’a connait donc j’avais confiance. Elle a un diplôme de reiki, et fait bien d’autres choses. On a discuté, je lui ai raconté et elle m’a raconté aussi son parcours. Elle m’explique qu’il faut « casser » le lien émotionnel qui me lie à mon ange et « nettoyer » mon utérus (c’est très imager hein, j’essaye de raconter au mieux). Puis, la séance. Je suis très cérébrale, je réfléchis à plein de choses tout le temps et j’avais du mal à me laisser aller. J’ai fermé les yeux pour m’y aider et éviter de la regarder faire, parcourir mon corps avec ses mains placées au-dessus de moi. J’ai ressenti des choses un peu au cœur, mais surtout, dans mon utérus. Une fois terminé elle m’a expliqué ce qu’elle avait fait et où (j’ai donc relié ça à mes sensations). Elle m’a dit que j’étais quelqu’un de très mental (oui lol) et me dit qu’elle avait ressenti que je gardais mon ange contre moi. Oui, je lui dis que j’ai souvent cette image que je tiens mon bébé contre moi. Voilà… Elle a demandé à ce qu’on s’occupe de lui.
C’est pas évident de comprendre tout ça, faut y croire. Mais ça se rejoint de quand on parle du lâcher prise. Quand on retient quelqu’un il ne peut pas partir…

C’est très dur en tant que maman de faire ce travail sur soi. Même si je n’ai pas connu ce bébé, j’étais connectée à lui, je le désirai et il me manque d’où ma souffrance.
j’espère y arriver…

Mon état est quand même très variable. C’est surtout parce que j’ai quelquefois de la nostalgie, un état mélancolique. C’est en arrière plan car je bosse (bientôt en vacances), je profite de mon homme, je m’occupe beaucoup de TiChou, mais je n’effacerai jamais ce qui nous est arrivé. Et quelque part, je n’en ai pas envie, parce que je veux aussi me souvenir, je ne veux pas l’oublier, honorer sa mémoire. Jauger tout ça est compliqué. C’est encore récent et donc normal je pense.

Lors d’une mise au point avec M. Koala (grâce/à cause de la BM LOL), on a beaucoup discuté lors d’un trajet en voiture et il m’a expliqué son ressenti. Nous dès de début on est très investi sur la grossesse, les hommes c’est pas encore concret, il leur faut le temps (et quand on perd un bébé trop tôt, je pense que c’est d’autant plus compliqué pour eux). Nous sommes connectée à bébé, nous sommes dans une « bulle » avec lui. Eux sont à côté. J’ai compris qu’il avait fait beaucoup de choses « pour moi » comme la déclaration (pas qu’il n’en avait pas envie mais il n’y aurait pas pensé), déposer la pierre au jardin du souvenir, l’ange posé dans notre salon (un crève-cœur apparemment pour lui, mais qu’il laisse pour moi, parce que j’y tiens, que ça me fait « plaisir »)… L’un et l’autre nous faisons des concessions. Je lui laisse vivre son deuil comme il le sent, sans reproche que ce n’est pas « assez » pour moi (mais de tout façon je ne juge pas), et lui me laisse vivre le mien, m’accompagne. Finalement, même si on en parle pas (à fond) souvent, quelque part, cela nous a « uni », un lien fort est là.

Je vais te raconter quelque chose qui m’a bouleversé… Dans la crèche de TiChou (dans sa section), il y a un petit garçon atteint de T21. L’an dernier il était déjà avec lui. Je l’avais déjà vu plusieurs fois. Je trouve ça bien qu’il soit intégré. Je ne sais pas quel âge il a exactement. C’est un enfant qui vient occasionnellement (la maman ne travaille pas je pense). Le vendredi je vais chercher TiChou pour 14h30. Il sortait de la sieste, je patientais. Ce petit garçon était là. La nounou ayant rejoint la salle de change (ouverte), il était seul dans la pièce qui jouxte l’entrée où j’étais. Je l’ai observé. Il avait de petites mains, une bouille sympa, une langue qui sortait (tout le temps). Il ne parle pas mais a des expressions. J’ai continué à le regarder et je sentais les larmes monter… Je pensais à mon ange… Pour ne pas pleurer totalement là bas, je me suis ensuite concentrée sur l’écran de TV où l’on peut voir les photos des enfants prises pendant des activités/sorties…
La vie nous confronte à nos réalités…

J’aimerai dire à mon ange que je l’aime, qu’il peut partir sans crainte. Je vais y arriver.
J’espère qu’il est bien, qu’il ne nous en veut pas, qu’il comprend, qu’il veillera sur notre famille.
On ne l’oubliera pas… ❤

2

Le creux de la vague

Une amie m’a expliqué que quand on vit un deuil on passe par des vagues, des hautes, des basses. Et du coup je me dis que je suis en vague « basse » en ce moment.
Pourtant il me semblait que j’arrivait à « bien gérer »…
Une tristesse, une nostalgie s’empare de moi. Je repense à mon ange plus souvent, je verse plus de larmes aussi. Je l’imagine…et si…mais non.
Je pensais à un « coup de mou ».
Je ne pense pas que la fête des mères y soit pour quelque chose vu que j’aurai dû être encore enceinte.
Mais, coïncidence ou pas, ça a commencé juste après ce week-end là. On en parle avec M. Koala. Bon point tu me diras, sauf qu’en me livrant (à sa demande), il me répond « oui mais tu te fais du mal »… (typique de l’homme qui vit son deuil à sa façon : y penser c’est se faire du mal…). Ce à quoi j’ai répondu que si c’était pour me répondre ça c’était pas la peine qu’il me pousse à en parler, ça aide pas… Je lui explique que je prends sur moi, ce qui ne veut pas dire que j’oublie : « je pense à Gabriel tous les jours ». Il me répond que lui aussi, mais apparemment différemment.
J’ai mes règles, je commence mon C2. Il me dit qu’il a l’impression que je suis « contente », qu’on dirait que je n’en veux pas d’autres. En fait, je suis déçue, j’ai envie et besoin d’un bébé, mais effectivement, je lui avoue que, quelque part, je suis rassurée. Quand ça arrivera il y aura l’anxiété, la peur, les futurs examens…et j’ai pas hâte de tout ça 😦
Il me dit que c’est arrivé une fois, il me rappelle « la faute à pas de chance » qu’on nous a dit. Oui mais… il n’y a pas que ça. Maintenant je sais (concrètement) que des choses pas prévues peuvent arriver. Pas que je l’ignorai avant, non, mais là je suis « concernée », j’ai un « antécédent », je sais… et je sais que je ne suis pas seule, et pas uniquement pour la T21.

Jusque là, j’arrivais depuis récemment à pouvoir raconter sans me mettre à pleurer, et puis… Y a une semaine je me suis rendue à un café de mam’anges, prévu depuis un moment. J’avais hâte et j’appréhendais en même temps. Déjà sur le trajet j’ai senti que ça allait être plus difficile que ce que je pensais, et j’ai versé des larmes. Je m’installe et les organisatrices présentent le principe et là, et tout le reste du temps je n’ai fais que pleurer. Je me suis présentée la dernière et tout le long des présentations des autres mam’anges, et jusqu’à la fin, j’ai pleuré sans pouvoir me retenir. Et encore plus à la fin quand on a toutes écrit sur un papier qu’on a attaché à un ballon gonflé à l’hélium pour un lâché. C’est difficile de laisser partir le ballon et le voir s’envoler au loin…
Elles voient des « signes » elles pour leur ange. Ca m’attriste. Je suis peu être trop terre à terre, je sais pas, mais moi j’ai rien 😦

J’ai aussi besoin d’en parler, de raconter mais pas évident de trouver des personnes « intéressées » ou juste à qui on peut le faire (et pas encore au courant). J’ai pas eu de déconvenue à celles à qui j’en ai parlé en tout cas.

Tout ça me fait dire que je suis loin, très loin d’être « mieux », et en même temps, c’est normal, ça fait juste un peu plus de 2 mois, c’est encore tout récent. Mais là je suis plus dans une phase ou j’essaie beaucoup de l’imaginer 😦
Pas de regrets, non, je pense avoir fait au mieux pour lui, mais il me manque quand même ❤

J’en suis à mon C2 donc, à suivre.