4

Le rdv avec le généticien pour le DPNI

J’attendais ce rdv avec impatience et beaucoup de craintes.
Contente d’éviter tout de même la biopsie, j’y vais avec beaucoup d’espoir.
Le généticien se souvient très bien de moi, forcément, c’est pas tous les jours qu’il reçoit quelqu’un qui a une récidive de T21, même si c’était il y a un an. Il me dit que ça n’a pas été facile pour lui, ça l’avait touché…
Il regarde mon tri test actuel, note tout et regarde les précédents. Il est plutôt confiant, c’est beaucoup mieux, ça n’a rien à voir (les hormones, la clarté nuccale). Il m’explique que si j’ai 1/500 c’est parce que dans le calcul le labo a pris en compte mes antécédents, sinon j’aurai eu beaucoup mieux (ah chouette).
On en vient au DPNI. Il m’explique que c’est fiable à 99,5% mais qu’il y a déjà eu des bébés T21 qui sont passés entre « les mailles du filet » comme il dit (ça lui est arrivé 2 fois)… C’est très rare mais ça arrive.
Il me dit que si le DPNI est bon, au vu de mes antécédents, il ne me conseille pas une amniosynthèse (hein?????) mais une 2ème échographie morphologique, avec un échographe référent, pour un 2ème avis, pour jouer la sécurité (et aussi parce que je suis en surpoids, pour mieux voir à cause de la parois abdominale (mouahahahahahaha….hum hum).
Ma réaction, sur le coup, c’est de demander « mais le DPNI seul, s’il est bon, cela n’est pas suffisant, pas sûr? ». Sa réponse c’est oui, mais comme c’est pas 100%, jouons sur la sécurité pour y être aux 100%. Si doutes, dans ce cas, il faudra prévoir une amniosynthèse.
J’avoue être un peu « déçue » ou « mi figue mi raisin » comme on dit. Je pensais être un peu rassurée si le résultat était bon et en fait c’est « oui mais » 😦
Quelque part je ne serais entièrement rassurée que quand j’aurai bébé dans mes bras (en vie XXXXXX) mais bon voilà, cela aurait permis de souffler un peu.

Parce que voilà j’en ai marre de tout ça, j’aurai envie de me projeter et de me dire que oui, cette fois ci sera la bonne, cet été on sera un de plus à la maison, mais j’ai toujours une autre voix dans ma tête qui me dit « attention, l’espoir ne fait pas tout, souviens toi, prudence… ».

Les résultats vont bien prendre 10/12 jours, pas avant le 31/01 (date anniverciel d’Elaïa d’ailleurs…), l’attente va être longue…

4

8 SA

Nouvelle écho ce jour : j’ai compté les jours ! Du stress, du stress et encore du stress.
Peur de l’annonce de la mauvaise nouvelle…
Mais tu vas bien 🙂
Petit cœur qui bat tu es passé de 4,3 mm à 1,59 mm.
Désolé, photo pourrie

79450736_289053805333753_1289353915313160192_n

Me voilà rassurée, pour l’instant…
Rdv écho T1 calée le 9 janvier. En disant au revoir au gynéco, je lui dis que ça sera dans longtemps cette fois, il m’a dit que j’avais son téléphone, que s’il y avait quoique se soit je n’hésite pas, puis m’a rattrapé en me disant qu’il consultait le 30 et le 31 et que je pouvais passer quand je voulais 🙂
Je pense que je vais y aller, sinon ça fera trop long, je ne vais pas tenir.
Mon dossier est créé, renseignements notés avec mention tri-test et DPNI…

Sûrement que les fêtes vont faire qu’on sera occupé et que ça passera vite. Le plus dur reste à venir…

 

 

3

6 SA

Mardi aprem direction chez le gynéco pour mon rdv, non sans appréhensions. La peur de ce qu’on pourrait voir (ou pas) à l’écho.

Pour l’instant (bon on ne voit pas grand chose) mais y a un embryon avec une activité cardiaque. Longueur 4,3 mm. Ouf !

Bon, déjà, pour l’instant ça va. Prochain rdv 15 jours plus tard, le 10/12.

Ce qui n’est pas évident (on choisit pas hein), c’est qu’à une semaine près, ce sont les mêmes dates que pour Elaïa… Bébé de fin octobre prévu pour fin juillet. Mais bon, on en est pas encore là…C’est surtout que je sais que le mois de janvier sera stressant, avec, si tout va bien, l’écho T1, le tri-test et selon, le DPNI ou la biopsie.

Voilà, à suivre 😉

0

Ma hantise…

Aujourd’hui, jour J écho de datation. Ce fût long jusqu’à ce jour (mais encore plus jusqu’à l’échographie du premier trimestre et des examens).
J’avais hâte et redoutais en même temps. Enfin voir bébé ou ne pas voir bébé…

Et bingo, Dame Nature est encore sympathique avec moi…
Je m’installe. La sage femme pose l’appareil sur mon ventre. On voit pas grand chose. Elle m’annonce qu’on va passer par voie endo-vaginale. Je m’en doutais un peu, j’y ai droit à chaque fois. Pi bon faut avouer que comme ça on y voit mieux.
Sauf que là… on voit rien 😦
Elle ma dit qu’à ce terme on devrait voir…je sais…
On repasse sur le ventre. On voit un sac, avec le truc vitellin, mais vide…
C’est rude 😦

Elle m’explique que sûrement la grossesse s’est arrêtée, me demande si je n’ai pas eu de douleurs ou de saignement. Mais non :/
Pour être sûre, elle me prescrit une pds pour le dosage des Beta HCG et on se revoit mercredi.
Elle me dit que c’est fréquent, mais que bon, j’ai eu mon lot de pas fréquent avant, je n’avais pas besoin de ça en plus… c’est vrai 😦
Elle est désolée. Mais bon c’est comme ça.
S’il n’y a pas d’évacuation naturelle, je vais devoir prendre rdv avec mon gynéco.

J’ai fait ma pds mais voilà, pas d’espoir. Moi qui commençais à me projeter un peu, avec prudence, en ayant hâte d’être fixée après les examens, je n’irai pas jusque là… du moins pas cette fois 😦

Sérieux quoi j’en ai marre !

2

Cette douleur…

Cette douleur… que je connais déjà, qui commençait à peine à se « soigner » mais avec une plaie toujours ouverte tentant de se refermer. Elle s’est ouverte à nouveau, plus grande. Et même en le vivant différemment, c’est la même souffrance après.

Pour Gabriel, l’attente des résultats avait été plus douce, contrairement à Elaïa où elle était insupportable, parce qu’on connaissait l’issue.
Pour Gabriel, la naissance avait été stressante et dure, alors que pour Elaïa elle était plus douce.

C’est l’après qui est identique. La souffrance, le manque…

Et pourtant, j’avais essayé de me protéger, avec un premier trimestre presque détaché, en ne m’investissant pas dans cette grossesse, par crainte. En prenant du recul au maximum. J’avais rien acheté pour le bébé, ou presque, uniquement un petit sarouel tissu arc-en-ciel, qui allait bien à ce bébé espoir. Et c’est pendant que je cherchais le petit bonnet assorti que tout à basculé. Me retournant ainsi à la réalité. Comme quoi, rien n’est acquis ni gagné 😦

C’est peut être parce que j’ai voulu me protéger, que je n’ai pas bien réalisé. Les résultats ont atterris comme une bombe et même si je savais ce qui allait se passer, j’ai eu beaucoup de mal à y croire, à l’accepter. Ce n’était pas possible, pas mon bébé espoir…

Il a bien fallu que je me rende à l’évidence. J’ai dû préparer sa venue, comme pour Gabriel, avec à l’idée d’essayer de faire ce que je n’avait pas pu/pas oser faire avec lui.

C’est le retour à la maison le plus dur. Encore une fois, les bras vides, le cœur lourd, sans bébé 😦
Avec un TiChou qui commence à comprendre un peu plus et demande si le bébé va revenir… « Et non mon cœur, c’est pour ça que je suis triste, le bébé est parti au ciel, il ne reviendra pas. Nous avons 2 bébés au ciel ».

Ce sentiment d’injustice, pourquoi encore? Pourquoi ne pas avoir un bébé espoir. Juste un. La vie s’acharne, on ne comprend pas.

L’espoir s’en est allé…

4

(Enfin) ces p**** de résultats

Ce week-end avait un peu mis en pause, vu que, tout était fermé, pas le choix que de patienter.
Mais la veille, le stress revient. On a mal dormi et TiChou a eu une nuit agité à faire de mauvais rêves.

Depuis tout ce temps, toute cette semaine, j’ai positivé. Franchement, 2 fois c’est pas possible, il doit y avoir une autre explication. Confiante donc, angoissée mais hâte de savoir, d’être libérée.

Ce matin aucune nouvelle et je n’ai pas réussi à avoir la gentille dame de l’hôpital, je suis tombée sur un monsieur et au bloc :/
Au labo, la secrétaire pas habilité à donner les résultats me dit qu’ils ont été envoyé ce matin à l’hôpital et que, au pire, si je n’avais rien, je pourrais rappeler vers 14h30, moment vers lequel le médecin (en génétique) aurait terminé ses consultations et serait présent. Bon…

14h30, n’ayant aucune nouvelle je rappelle le laboratoire, le médecin n’est toujours pas revenu. Je joint l’accueil du dépistage anté natal et la secrétaire me dit que le professeur va bientôt m’appeler.

Effectivement, dans la demie-heure, je reçois un appel, c’est le professeur.
Il me dit donc qu’il a reçu les résultats ce jour et « il y a bien une récidive de trisomie 21 ».
Et là, ma réponse « oh non c’est pas possible »… Si y a bien un truc auquel je ne m’attendais pas c’est bien ça… Non c’est pas possible quoi, je suis sûrement en train de faire un mauvais rêve. Je comprends pas… Lui ne sait pas trop quoi répondre, regarde les analyses de mon ange et me redit la cause accidentelle. « Oui mais 2 fois, c’est pas accidentel si? ». D’après lui, ça peut très bien être de nouveau accidentel, comme la première fois. Pour savoir si c’est également une trisomie libre et homogène, il faudra attendre le caryotype. Il me parle de consultation en génétique si je le souhaite. Ben bien sûr, je VEUX savoir. Il me donne donc des coordonnées que je note.
Il n’a pas pu me donner le sexe, ce n’était pas mentionné sur les résultats, et après avoir rappelé le labo, apparemment ils n’ont pas pu voir car cela n’a pas « poussé ».

J’ai eu la sage femme qui me suit pour les échos, désolée pour moi. Je lui dis également que je ne comprends pas, elle non plus. Je lui parle du dossier pour la commission. On va le faire, pour avoir l’accord et prendre le temps pour le reste. Je lui parle du sexe du bébé, que je ne connais pas. J’aimerai le savoir avant, pour lui chercher un prénom. Elle me propose une écho pour regarder. Demain donc, j’ai rdv avec elle pour tout ça.
J’ai pas encore eu la sage femme qui me suit… (enfin les). Je ne l’ai pas encore contacté mais AF a été prévenu par la sage femme qui me fait les échos.

J’ai contacté mon médecin traitant pour un arrêt.

Tout ce que je ne voulais pas, c’est revivre tout ça… et c’est là. Pourquoi? Je comprends pas. Je suis en mode zombie, je subi.
je n’ai que ces mots, pourquoi, je ne comprends pas…
L’accident, la faute à pas de chance…je ne veux plus l’entendre.
2 anges, pourquoi? Tout ne pouvait pas bien se passer? On ne pouvait pas ramener bébé à la maison? On est ENCORE touché. Quand je pense à tout ce qui nous attend, un bébé une nouvelle fois à lui porter des fleurs au jardin du souvenir, ça m’écœure, quelle vie de merde… Moi qui croyait « qu’on avait déjà donné », qu’on pouvait avoir de l’espoir, du bonheur. Le sort s’acharne ENCORE sur nous.

Là du coup je me dis qu’il y a peut être un problème, et si au contraire, on avait eu de la chance pour TiChou? que l’un de nous a une anomalie? que je fabrique des ovules porteurs d’anomalie?
C’est pas possible, y a un truc!
Demain j’appelle pour avoir une consultation en génétique.

L’aventure bébé s’arrête là… il nous faut des réponses, après on verra.

Quand je pense qu’il va falloir que j’annonce tout ça à TiChou, qu’il ne deviendra pas grand-frère comme prévu… 😦

Pourquoi a-t-il fallu que ce bébé est aussi un chromosome en plus 😦
Il bouge, j’en ai mal au coeur. J’en peux plus sérieux.
Il devait être mon bébé espoir, il devient mon ange 😦
Mon 2ème ange…

J’ai envie de me réveiller de ce cauchemar…

1

La biopsie du trophoblaste, un goût de déjà vu…

Lundi je me rends donc au CHU de Toulouse, au même service, diagnostic anténatal.

Je suis partie bien plus d’1h avant mais j’ai été bloquée… Les gilets jaunes bloquaient le péage. C’était long…J’avais peur qu’on me dise de revenir un autre jour 😦
J’appelle pour prévenir, ouf, je ne suis pas la seule, le personnel aussi. On me dit de ne pas m’inquiéter, que j’arrive tranquille.

J’arrive avec 1h de retard…
Il faut attendre d’être appelé, faire le dossier, puis la secrétaire m’amène à la salle d’attente juste avant le SAS du bloc.
J’attends…c’est long.
On vient me chercher et on m’amène dans une cabine. Il faut se déshabiller (sauf le soutif), mettre charlotte, sur-chaussures, blouse ouverte devant. J’attends et on revient me chercher.
Revenir dans cette salle…quelle angoisse.
Il y a le même personnel que la première fois, avec en plus, une interne sage-femme et une interne gynécologue. Cette dernière me parle de mon ange, je me mets à pleurer, elle s’excuse 😦
On me dit que le professeur (le même) va arriver. Pendant ce temps l’interne en gynéco regarde à l’écho. Et là, je me dis que j’espère que c’est lui qui va faire la ponction et pas elle… Attention, je sais qu’elle doit apprendre itou hein, mais…c’est stressant et douloureux donc bon, pas trop envie quoi.
Manque de bol, elle fait le geste et il assiste.
je dis manque de bol car ce que je craignais arrive… Une fois son prélèvement fait, tous regardent et « pas de matériel »… et là c’est plus fort que moi je dis « oh non » et on m’annonce qu’on va devoir recommencer. Là c’est lui qui le fait, je le sens passer. C’est trèèèèèès douloureux. J’avais pas ce souvenir 😦
M’enfin c’est efficace, y en a beaucoup cette fois-ci, ouf.
Les même phrases sont répétées… Et celle du professeur qui m’avait choquée « vous vous reposez aujourd’hui et dès demain vous pouvez reprendre vos activités normales », cette fois, ça m’a plus donné envie de soupirer. J’ai rien dis, mais sérieux, y a le physique mais y a aussi le psychique. Et je pense sincèrement qu’il est difficile de reprendre une vie normale après.
D’ailleurs, selon les CHU c’est différent. Y en a qui préconisent bien 2-3 jours de repos, d’autres qui vous font un arrêt. Pour la même opération, pas le même discours ni la même prise en charge selon où vous allez. Dingue quand même. C’est à se demander si on vit dans le même pays…
Mais cette fois, comme je savais, j’ai demandé à mon médecin traitant de m’arrêter une semaine. Au moins je peux me reposer et attendre les résultats du fish test.

Je pars.
Je l’ai pas vécu comme la première fois. Moralement je veux dire. Niveau douleur j’ai mal. Selon le mouvement, si je tousse où on me touche, j’ai l’impression de sentir encore l’aiguille en moi. C’est comme un hématome en interne, il ne se voit pas sur mon ventre, mais je le sens.

J’ai envie d’y croire, parce que JE VEUX (en fin j’aimerai) que tout aille bien.
Mais j’ai peur d’être trop confiante… On tombe toujours de haut quand on nous annonce une mauvaise nouvelle 😦
Je garde mon téléphone près de moi et j’attends…avec espoir et appréhension.