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<3 Gabriel 1 an <3

Ça faisait un moment que je n’avais pas écrit… J’ai eu un passage plus difficile à gérer, mais je le sais, le deuil c’est par vagues. Ça s’éloigne, ça revient, mais tous les jours je pense à eux ❤

Ce que j’en ressors encore aujourd’hui n’est que douleur et tristesse, même si je suis plus apaisée. Je ne ressens plus de colère mais j’en suis bien amère…

J’ai toutefois un  poids en moins, car finalement, monsieur Koala n’a pas eu à réfléchir longtemps pour BB4. Il a peur, tout comme moi, mais il a aussi envie qu’on ramène un bébé en bonne santé à la maison. Alors il a dit qu’il ne voulait pas me/nous priver de ça.
Mais voilà, je suis partagée entre la crainte que ça nous arrive encore une fois (car même si nos caryotypes sont revenus sans rien, la technologie actuelle ne permet peut être pas de trouver quelque chose) et le besoin intense de serrer mon bébé dans les bras, en vie et en bonne santé.

Je repense à ce que le généticien m’avait dit, 2 fois c’est très rare mais 3 fois je n’ai jamais vu. Et bien, moi j’ai « vu ». Très récemment, suite à une émission sur le sujet, j’ai trouvé un nouveau groupe Facebook de paranges. Et là, j’y ai trouvé une canadienne à qui c’est arrivé 3 fois… Ses 3 premiers enfants… Sachant que pour BB2 et BB3 ce n’était pas le même papa que BB1, elle m’a dit que clairement elle savait que ça venait d’elle. Son caryotype a été fait une première fois après son 2ème, puis un nouveau, renforcé avec son dernier. Je sais pas pourquoi chez eux les examens sont plus tard, et donc détecté plus tard aussi. Elle est désespérée et quand je lui ai demandé s’il lui était possible qu’on lui sélectionne des embryons (via une FIV), elle m’a répondu que c’était hors budget pour eux (pas remboursé chez eux) 😦 Elle ne veut plus tenter.
Son généticien pense à une T21 en mosaïque très faible chez elle avec localisation sur les cellules germinales. Et donc on ne peut rien voir.

J’avoue que tout ça me pose question… Et si ça recommençait? Comment on le gérerai?
C’est une prise de risques…mais est-ce qu’on est prêt à ça encore? La réponse est non, on cherche forcément l’issue heureuse, on ne veut pas penser au pire. Et pourtant…

1 an déjà… que j’ai accouché de mon petit ange, après la nouvelle qui nous a bouleversée… C’est passé à une vitesse… Avec entre-temps, une nouvelle grossesse et sa petite sœur qui l’a rejoint 😦

Ça fait longtemps que je pense à cette journée. Qu’est-ce qu’on peut faire pour les 1 an (et les autres « anniverciel ») de nos petits anges?
C’est très personnel je pense. Certaines familles, mangent un gâteau, d’autres fleurissent la tombe, organisent un lâché de ballons… J’avoue j’ai regardé un peu ce que faisait les autres. Je voulais marquer le coup, que se soit doux mais aussi discret (que pour nous).

J’ai amené des fleurs au jardin du souvenir. J’ai choisi celles-ci, qui me font penser à des petits soleils :

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J’ai aussi allumé une bougie (je l’ai mise ensuite au-dessus du meuble car ça chauffe) :

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Et ce soir, nous avons allumé et laisser partir une lanterne :

 

Je l’ai regardé s’envoler et disparaître.

Joyeux anniverciel mon ange… ❤

 

 

 

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Les caryotypes

Après les résultats qui avaient confirmé la T21, nous avons fait avec M. Koala, chacun une prise de sang pour analyser nos caryotypes.
Dans l’attente des résultats, je dormais mal. J’imaginais tout et n’importe quoi. Quelque chose d’équilibré chez l’un de nous, et que TiChou serait porteur et pourrait vivre la même chose que nous. Ça me rendait malade… Ou une faible mosaïque chez l’un de nous. Et mes pieds avec gros orteils en « sandales », chose que l’ont peut trouver chez une personne atteinte de T21, me faisait penser que ça pouvait être moi… (pas tous ont cette spécificité). M. Koala lui attendait simplement. Il disait avoir vécu durement l’attente des résultats du bébé, beaucoup plus que ceux là, ou juste il attendait.

Mais moi, si j’étais anxieuse, c’est que je savais aussi que ça pourrait déterminer l’avenir d’un éventuel bébé en bonne santé par la suite, d’un bébé tout court même…

Car, nous avons peur tous les deux que ça recommence. Rien ne pouvait présager une récidive, c’est très rare on nous a dit. Mais voilà, c’est arrivé. Qui nous dit que cela n’arriverait pas encore? On dit jamais 2 sans 3 hein. On m’a dit aussi que la troisième fois c’est la bonne :/

J’ai peur, mais d’un autre côté, ce qui pèse beaucoup dans la balance, c’est que j’ai tellement envie (et besoin) de vivre une grossesse normale (jusqu’au bout) et de ramener un bébé en bonne santé à la maison…
Alors que M. Koala, très refroidi, dit qu’il a besoin d’y réfléchir. Il se peut qu’on arrête là.
Et là c’est dur, si on est pas d’accord (à ce moment là rien n’est fait, on attend les résultats mais on en parle). Si jamais moi je veux et pas lui. Ça deviendrait compliqué. Ça voudrait dire que je devrai mettre de côté ce désir profond et l’oublier 😦
Je lui dis alors que ça serait à lui de gérer une contraception (après tout hein) et que s’il ne veut plus du tout d’enfant, il peut songer aussi à une vasectomie.
A ce moment, il ne voit pas aussi loin et dit qu’il faut réfléchir.

Nous avons eu les résultats la semaine dernière. Y a rien. Les analyses sont normales.
Alors, du coup, d’un côté, je suis soulagée car je me dis que TiChou n’a rien non plus.
Mais, on ne sait toujours pas pourquoi finalement. On se dit qu’on va attendre celui du bébé.

Presque une semaine passe encore puisque je n’ai eu les résultats qu’hier.
La trisomie est encore libre et homogène.

J’ai pu avoir le généticien.
Pour lui, c’est très rare, 2 fois « pas de chance », ça ne s’explique pas vraiment.
La translocation est écartée et le seule possibilité, très rare, serait éventuellement une T21 en mosaïque germinale (c’est-à-dire, une cellule avec 3 chromosomes 21 qui serait présente à l’endroit de la production de spermatozoïdes ou d’ovules) mais bon peu probable et surtout même avec ça un pourcentage faible pour lui pas trop possible.
Je demande s’il est possible d’analyser nos ovules (nécessité d’une stimulation du coup) et nos spermatozoïdes. Mais pour lui ça ne donnerai pas forcément d’indications intéressantes. Il m’explique que pour les spermatozoïdes il existe des aberrations qui nous ferait « peur » alors que ça arrive souvent et ne donne rien et que pour moi ça serait lourd (ponction…) et ne donnerai rien spécialement non plus. C’est pas quelque chose qui se fait trop.
Alors du coup comment savoir que cela ne se reproduira pas?
Il me dit qu’une récidive est très rare, mais que ça arrive, qu’en tout cas trois fois il n’a jamais vu.
Pour lui, (ce sont ses mots) ce serait dommage de se priver d’une grossesse vu les risques par rapport au bénéfice. Que c’est dur ce qui nous est arrivé mais qu’il n’y ait pas de raison que la prochaine fois ça ne se passe pas bien (moué).
Il me conseille pour une éventuelle prochaine grossesse. Bon déjà il faut attendre de passer le premier trimestre, dans tous les cas. Faire l’écho du premier trimestre avec prise de la clarté nuccale. Pour lui, le tri-test ne sera pas utile et me dit de venir faire directement un DPNI entre la 13ème et la 14ème semaine. Les analyses seront passées en urgence (10 jours normalement). On pourra se revoir à se moment là.
Voilà, faut faire avec ça…

J’ai eu derrière la sage femme qui m’a fait les échos, vu qu’elle souhaitait être tenue au courant des résultats (elle est en commission et notre cas est suivi là bas). Je lui ai transmis ce qu’il m’avait dit. Pour le tri-test, elle, elle préfère quand même que se soit fait car ça peut donner d’autres indications, soit. Elle me dit que oui, faut retenter, ça serait dommage. Je demande si, par rapport à mon corps il faut attendre ou pas, vu que, quand même, j’ai eu 2 moitiés de grossesse en moins d’un an. Pour elle non, aucune raison, c’est surtout quand on se sentira prêt. Elle me demande ce que j’ai eu comme prescriptions (acide folique, vitamines…) et me demande des nouvelles : comment je vais, comment je gère, si j’ai besoin d’un suivi… On se quitte sur un « courage » et « à bientôt ».

En rentrant, je fais part de tout ça à M. Koala, qui dit « ça se réfléchi ».

Le lendemain matin, réveil bisous et il me sort « tu crois qu’on aura un autre bébé ici avec nous? »
Ben comment te dire que ça va dépendre un peu de toi ^^
Je lui dis qu’il ne faut pas dire des choses comme ça s’il ne sait pas ce qu’il veut, car pour moi c’est dur.

Comme d’habitude, pendant la première semaine de vacances, je pars avec TiChou dans la famille dans le sud est, près d’Aix-en-Provence. M. Koala se retrouve donc seul (et profite ^^) et va prendre ce temps pour réfléchir…

A suivre 😉

7

Au revoir Elaïa…

Le jour J, on part avec TiChou pour le déposer à l’école. Sur le chemin, M. Koala se rend compte qu’il a oublié son téléphone et arrivé à l’école qu’on a oublié le sac de TiChou, chacun pensant que l’autre l’avait pris :/
Ça commence bien… J’étais déjà stressée, ça n’arrange rien.
On dépose TiChou et retourne à la maison chercher le téléphone et le sac, retourne à l’école pour déposer le sac et enfin on va à la maternité.

On nous installe dans la chambre (pas la même que la dernière fois, ça m’étonne) et on attend qu’on vienne nous chercher pour monter. On trouve le temps long et on se demande pourquoi.

Enfin, on nous dit de monter, on nous installe. La sage femme qui va s’occuper de nous se présente et me donne le comprimé. Elle me dit qu’on est libre, qu’on peut aller dehors, dans la chambre… ce qu’on veut et qu’on revienne si contractions. Dehors il fait moche, seul M. Koala y va pour fumer. Mais moi, je me dis que comme s’est allé vite pour Gabriel, que là ça sera pareil. Du coup je reste sur place et je m’installe.

Mais en fait, cela ne va pas aussi vite, et à part aller faire pipi plusieurs fois, il ne se passe pas grand chose. Du coup, M. Koala part manger. D’ailleurs, il n’y a pas grand monde non plus à l’espace naissance. Sur un trajet pour aller aux toilettes, je m’attarde à discuter avec la sage femme et l’auxiliaire de puériculture.

C’est sûrement pour ça que tout est beaucoup plus détendu : c’est pas le rush, malheureusement on connaît déjà, et aussi, tout a bien été organisé/brieffé par le gynécologue.

3h après, prise d’un nouveau comprimé (M. Koala est revenu entre temps). Mon gynécologue attend tranquillement dans la salle de repos. Et là, ça commence à bouger, et assez rapidement. Du coup, l’anesthésiste est appelé. Et là aussi, tout a été organisé/brieffé par rapport à la dernière fois. Le gynécologue a lourdement insisté (bravo à lui). Du coup, franchement, impeccable. Bon je suis tombée sur un monsieur super à la base mais, une crème quoi. On a plusieurs doses, à mettre ou pas, selon le besoin, pour faire au mieux.
La première dose c’est pas mal mais j’ai quand même mal (bon ça va hein) et je sens que ça se rapproche. Du coup, la sage femme me dit qu’elle va en remettre un peu (faut bien 10 minutes pour en ressentir les effets). Et là, je dis « trop tard ». Je perds les eaux. Bon. Je pleure, je sais que c’est « bientôt fini ». Ça s’affaire autour de moi. Une 2ème vague de liquide arrive et j’annonce que bébé n’est pas loin, je le sens. Et puis, à peine je termine ma phrase que bébé arrive sur une 3ème vague, comme un boulet (petit).
Tu es arrivée, ce jeudi 31 janvier à 15h00.
J’essaye de regarder (cette fois-ci on ne m’a rien mis sur les jambes) et la sage femme me demande si je veux voir. Oui, carrément. Elle me dit on l’essuie et vous montre. Là je sais déjà à quoi m’attendre, pas de peur ni de craintes, je connais. Gabriel était au même terme à 4 jours près. Regard plein de tendresse, de pleurs (de nous 2, aussi)… On me dit qu’elle doit être amenée mais pas longtemps (essuyée, petit examen), on donne ses affaires et l’auxiliaire revient avec.
Et c’est là que c’est bien différent aussi. On me la ramène quasi de suite et on me la donne. Gabriel lui était parti (je l’avais à peine entrevu) et je ne l’avait revu que bien plus tard en chambre. Là j’ai pu la garder tout le temps, l’admirer, la toucher (cette fois ci j’ai osé). Son petit corps était tout chaud, les détails, c’est fou, c’est déjà très bien fait. Le petit menton, les mignons tout petits pieds… Alors, bien sûr, la trisomie se voit (nuque, yeux), mais tout ça je le sais, et la différence avec Gabriel c’est que pour lui, déjà je ne connaissais pas (petit bébé, les signes), mais surtout, j’étais dans la négation pour lui. Là, bien obligée d’accepter, fatalement.
Le gynécologue avait été averti et vient contrôler. Du coup, la sage femme me dit qu’elle me la reprend, mais la pose juste à côté. Je croise pour qu’il n’y ait rien…
Le placenta a l’air entier.
Pour la petite explication, en gros, un placenta c’est une poche avec de l’eau et le cordon dedans (avec bébé bien sûr), « collé à un genre de steak » (désolé pour le mot mais c’est un peu ça). Et même si la poche est intacte, il peut rester des petits bouts de « steaks ».
Le gynéco me fait une écho endo-vaginale (hum chouette). La dernière fois c’était sur le ventre mais il me dit qu’on voit beaucoup mieux. Et c’est vrai. Même quand j’ai eu mes échos, les images étaient bien plus belles en passant par là. Soit.
Manque de bol reste quelques bouts… Le gynéco m’explique qu’il peut tenter d’enlever avec un ou 2 doigts, ça évite une anesthésie générale. Ok. On me donne un peu plus de dose via péridurale. Il enlève ce qu’il y a au plus près mais il reste un bout au fond. Et pour aller le chercher, comme il va plus au fond, ça pousse l’utérus et il doit donc le ramener avec son autre main posée sur mon ventre. Je sais pas si tu imagines, mais moi je douille en sentant ses doigts avec ses ongles sur mon ventre (pas dedans hein). Je souffre sincèrement. On me propose le gaz hilarant, toujours si je souhaite tenter sans AG. Oui oui si ça peut éviter. Alors le gaz, (au bout d’un moment) on est bien conscient, on ressent des picotements, on est un peu ailleurs tout en étant là, un peu dans le cosmos. On sent un peu moins mais franchement on sent quand même et j’ai mal. Des larmes coulent, la sage femme me rassure. Le gynéco dit que normalement c’est bon, encore une écho, qui confirme, OUF. Bon je suis quand même contente d’avoir évité l’AG.
M. Koala pose la question quand je peux rentrer à la maison et le gynéco répond qu’il sait que c’est pas évident pour moi de rester à la maternité mais qu’il aimerait une nuit de surveillance si malaise, hémorragie ou autre. On suit son avis, on lui fait confiance.

Je dois attendre 1h en salle de naissance, pour contrôle. On me la redonne, M. Koala va rentrer et aller chercher TiChou, ils viendront me voir en chambre.

Et donc toute cette heure, j’étais encore avec elle, à la regarder, la toucher. Je me suis excusée en lui disant que cela n’aurait pas dû se passer comme cela, pas une 2ème fois. Que j’étais bien dégoûtée, que j’avais envie de hurler cette injustice, cet acharnement qu’on devait subir, ma colère, mon incompréhension.
Mon espoir s’est envolé avec elle…

Puis la sage femme me propose de descendre et me demande ce que je veux faire d’elle (encore une fois, rien à voir avec Gabriel). Je lui réponds que là, M. Koala et TiChou m’attendent en chambre, du coup, je ne peut pas la garder mais lui demande de le faire pour moi et que je la récupère après, seule. J’en profiterai pour faire des photos, avec l’appareil photo cette fois (j’en avais fait avec le téléphone jusqu’à présent). Je lui parle d’empreintes. J’en ai pas eu pour Gabriel, mais là si possible, j’aimerai bien. Elle me répond que oui sans problème.

Je descends donc sans elle, et rejoint mes hommes. On profite un peu tous les 3 et ils me disent au revoir.

On m’amène à manger puis je prends ma douche et je demande à la revoir.

Là aussi j’ai pris du temps. Par contre, c’était plus difficile, car elle était froide (conservation oblige) et du coup, elle a aussi un peu changé (couleur). Malgré tout, je fais comme prévu, les photos. Ensuite, je la garde un peu avec moi. Un bon moment. Puis, je me décide à appeler les sages femmes, c’est pas très raisonnable, il faut que je lui dise au revoir 😦

Elles viennent la chercher, me parlent des empreintes (la communication est passée), ça c’est chouette. Je demande s’il est possible d’avoir un bracelet. Là encore on me dit aucun problème, on me demande son prénom que j’épelle.

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Je me permets d’en demander un pour Gabriel aussi, j’en avais pas eu. Là aussi, aucun problème, l’une d’elle note la date de naissance et elles repartent (avec elle).

Elles reviennent peu de temps après, avec de l’encre sur les doigts ^^, les 2 bracelets et les empreintes.

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Tu peux pas imaginer ce que ça représente pour moi… Un souvenir de gagné en plus.

On vient me voir 2-3 fois, je discute, on me pose des questions, me rassure, je raconte, je pleure (de l’incompréhension de la situation). Equipe au top notons le, sincèrement.

J’ai mis la TV, eu M. Koala un peu, répondu aux messages… j’ai retardé le coucher.

J’avais mal physiquement : j’ai encore les marques des 2 prises de la ponction, des ongles du gynéco sur mon ventre, les résultantes de la péri dans le dos, l’accouchement… le corps meurtri. Mais aussi une profonde tristesse…
Seule, dans le noir, en attendant le sommeil, je pleure (j’ai beaucoup retenu toute la journée) 😦

J’ai beaucoup de mal à dormir. Y a ce p**** de cathéter que j’ai dans le pli du coude du bras droit (compliqué de l’installer ailleurs), qu’on m’a laissé « au cas où » qui me gène, plus mes douleurs, plus la situation.

Au petit matin, avant la relève, prise de température et tension. Dommage, je dormais… J’arrive tout de même à me rendormir un peu. Le gynéco passe un peu avant 9h (et me réveille) pour me donner une ordonnance avec un cocktail de vitamines et autre (fer, vitamine C, vitamine K, acide folique…) parce que, quand même dit-il, je viens d’accoucher (j’ai pas du tout eu ça la dernière fois). Il me donne aussi un papier avec un rdv de contrôle et me dit de passer au secrétariat pour l’arrêt de travail, je lui dirait ce que je veux (je suis étonnée, agréablement).

Je me lève. Je vois que M. Koala a essayé de me joindre pour venir me chercher, avec TiChou qui est encore un peu maladou, pas en forme (il n’ira donc pas à l’école). Je le préviens de ne pas venir de suite. Il me reste à prendre le petit déjeuner, me doucher, aller au secrétariat du gynéco, attendre la cadre sage femme pour signer les papiers pour la crémation (à leur charge) et qu’elle me donne le certificat de naissance/accouchement.

Ce que j’attends le plus c’est le cadre sage femme. Tout est ok, j’appelle M. Koala. Il signe lui aussi les papiers et on s’en va.

Dire que la dernière fois, en partant, je me disais (avec espoir), que la prochaine fois que je viendrai, je repartirai avec un bébé… Loin de moi de penser que cela ne serait pas le cas 😦
Je repars encore sans bébé, le cœur lourd, encore délesté d’un petit morceau, envolé avec mon ange.
Cette fois-ci, je ne me dis rien, je ne crois plus en rien, l’avenir avec un bébé est incertain. Et pourtant, l’envie, le manque, est toujours là 😦

On part à la mairie pour la déclaration et on rentre… Je suis épuisée, physiquement et moralement.

J’ai maintenant 2 anges sur le livret de famille, dans le ciel et dans mon cœur.

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Au revoir Elaïa… Ton frère a dû t’accueillir.
Nos pensées vont vers vous ❤

 

Pensées pour toutes les mamanges (et papanges) et leurs anges ❤

> Céline Dion – Les petits pieds de Léa
> Louane – Si t’étais là
> Louane – Je vole
> Céline Dion – Vole

 

 

 

 

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Les préparatifs

Je crois que, jusqu’au bout, j’ai espéré me réveiller, avoir un coup de fil en m’expliquant une erreur…pour me sortir de cette situation. Mais non, rien…
Difficile de réaliser, d’accepter, cette 2ème fois, ce 2ème ange qui aurait dû être mon petit arc-en-ciel, mon bébé espoir…

Ce qui fait que j’ai un peu traîné pour faire des choses, que j’ai faite malgré tout. J’ai contacté la photographe de souvenange, l’association A Bras Cadabras pour le nid d’ange, commander 2 doudous identiques, fait le couffin.

Vendredi j’ai vu le gynéco. Pas le même que la dernière fois car il fait 15 jours en France / 15 jours en Belgique et là il partait. Je le connais quand même, il m’a suivi en fin de grossesse pour TiChou et était dans les parages quand j’ai accouché (il avait laissé faire les sages femmes, parfait). On a parlé « de notre cas » et de l’intervention. J’ai demandé si c’était possible pour jeudi. Cela me permettait d’avoir le temps de recevoir les affaires pour bébé. Mercredi aprem on a TiChou et ça nous laissait le vendredi, TiChou étant à l’école, pour aller à la mairie pour la déclaration.
On reparle avec lui de nos déboires avec la dame anesthésiste de la dernière fois. Il est outré et me dit qu’il va voir qui sera de garde. Il me conseille de ne rien paraître pour le rdv anesthésiste.

Entre temps, ma photographe a accouché, je vais donc prendre les photos moi même, et les envoyer à souvenange. Autant pour Gabriel je n’aurai pas osé, autant là, je vais me lancer.

J’ai fait le couffin ce week-end. J’ai fait de mon mieux (j’essayerai de faire un article avec les explications) :

Lundi, j’ai reçu les 2 doudous (un qui reste avec bébé et le même pour la boîte à souvenirs) :

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Mardi je suis allée à la mater, prendre les premiers comprimés avec la boule au ventre 😦
TiChou est malade, il reste avec nous. D’un côté, on est content de l’avoir avec nous, d’un autre je flippe pour l’organisation. La BM ayant eu la grippe, si TiChou est encore malade jeudi ça va devenir compliqué :/ (on apprendra qu’elle va mieux, ouf, elle viendra si besoin).
J’ai reçu un cadeau d’une copinaute. Je prendrai des photos avec bébé dedans et je le conserverai dans la boîte à souvenirs. J’aurai quelque chose qui a été en contact avec. Merci beaucoup à elle :

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Le soir, je vais en consultation anesthésiste. Il me semble LA reconnaître. Je ne dis rien, comme on m’a conseillé. Elle voit que c’est pour une IMG et me demande ce qu’a mon bébé. Je réponds « la trisomie 21, comme la dernière fois ». Elle sort un « ah d’accord » et c’est tout. Aurais-je son approbation? Tssss
J’espère que ça ne sera pas elle…

Aujourd’hui, toujours pas de nid d’ange de l’association… Il y a peut être du retard avec la poste 😦
Du coup, je file acheter de quoi en faire un. J’ai regardé viteuf une vidéo pour comprendre le système et voilà le résultat :

J’ai fait de mon mieux. Les rubans c’est pas super pratique mais bon tant pis.
TiChou va mieux, du coup il ira à l’école demain.

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Et voilà, tout est prêt. Finalement, j’aurai tout fait moi même, sauf le bonnet et le doudou. M. Koala aime beaucoup, je suis satisfaite du résultat, pas trop mal, ça ira.

Et là, ce soir, je réalise… c’est demain. Bientôt, tout sera fini 😦
Par rapport à la dernière fois, j’ai bien « vécu » et tenu l’attente (peut être parce que je ne voulais pas y croire ou ne réalisait pas trop), mais ce soir… je prends conscience 😦
Je sais comment ça va se passer, j’ai donc le stress de l’inconnu en moins, mais justement, je sais…

 

 

 

 

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La suite et génétique

Mardi, je suis allée chez la sage femme qui me fait les échos.
On parle de ce que m’a dit le professeur V. de l’hôpital et je dis qu’il m’a donné les coordonnées du généticien du laboratoire (qui a fait mes analyses et celle de mon ange) mais je n’étais pas encore arrivé à le joindre. Elle a son tel perso, elle l’appelle. J’ai un rdv pour le soir même. Pour le coup c’est efficace.
J’ai rdv chez le gynéco vendredi.
Comme promis elle me propose une écho viteuf pour voir le sexe. Elle me dit qu’à ce terme c’est pas évident. Le bourgeon est toujours bas donc à priori c’est une fille.
On rempli les papiers pour l’IMG et me dit que je passerai le soir même.
Elle me demande si elle peut faire quelque chose pour moi. Je réponds « rien merci » même si j’aurai envie qu’elle me sorte de ce cauchemar. Elle est désolée pour moi, mais voilà…

Cet après-midi là, je fais quelques courses et j’achète la même boîte à souvenirs que mon ange et j’achète 2 pelotes blanches pour le petit couffin. Pas envie mais machinalement je le fais.
Je contacte aussi l’assosciation A bras Cadabras pour le petit nid d’ange, blanc. Et aussi, l’atelier de Ticha (j’attends sa réponse) pour les doudous.

Le soir je me rend donc sur Toulouse voir le généticien. Il me dit que quand il a vu les résultats, il a regardé mon dossier, vu que c’était une récidive, il a tout épluché, comparé les tri-test (entre les 2 rien à voir, là c’était beaucoup mieux, hormones plus équilibrées, il n’aurait pas douté), re-vérifié lui même les résultats 10 fois. C’est sans appel, il a bien vu les 3 chromosomes 21 😦
Il me dit que c’est très rare. La première fois, cause accidentelle avec une T21 libre et homogène, il me dit que là ça sera sûrement la même.
Il m’explique plusieurs cause possibles rares et me demande si je veux faire nos caryotypes. Bien sûr que je veux ! On veut savoir! Comme il est tard (il m’a pris en plus après ses rdv), plus de préleveuse et je dois revenir le lendemain avec M. Koala pour faire nos prises de sang. Sur les documents il note URGENT et de faire plus de cellules que d’habitude. Résultats sous 15 jours. Il m’appelle dès qu’il a quelque chose.
Pour celui du bébé, il faudra compter au moins encore 15 jours.

J’ai ma sage femme (échos) au téléphone, je lui raconte mon rdv (et la remercie, c’est grâce à elle que j’ai pu en avoir un aussi rapidement). Elle me parle de la commission. C’est accepté bien sûr, mais personne ne comprend. Ils aimeraient être tenus au courant de la suite sur nos caryotypes…
En fait, personne comprend quoi 😦

Mercredi matin, on dépose TiChou à l’école et on va faire ces prise de sang.

J’essaye de chercher un prénom. Fille, mais aussi garçon, au cas où. Je n’y arrive pas. J’ai noté plusieurs choses (prénoms anges, en rapport avec le ciel, les étoiles, mixtes) mais rien ne me fait tilt. Je réalise tellement pas que j’arrive à rien.

J’aimerai tellement qu’on me dise qu’en fait c’est bon, me réveiller…

Quel cauchemar 😦

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(Enfin) ces p**** de résultats

Ce week-end avait un peu mis en pause, vu que, tout était fermé, pas le choix que de patienter.
Mais la veille, le stress revient. On a mal dormi et TiChou a eu une nuit agité à faire de mauvais rêves.

Depuis tout ce temps, toute cette semaine, j’ai positivé. Franchement, 2 fois c’est pas possible, il doit y avoir une autre explication. Confiante donc, angoissée mais hâte de savoir, d’être libérée.

Ce matin aucune nouvelle et je n’ai pas réussi à avoir la gentille dame de l’hôpital, je suis tombée sur un monsieur et au bloc :/
Au labo, la secrétaire pas habilité à donner les résultats me dit qu’ils ont été envoyé ce matin à l’hôpital et que, au pire, si je n’avais rien, je pourrais rappeler vers 14h30, moment vers lequel le médecin (en génétique) aurait terminé ses consultations et serait présent. Bon…

14h30, n’ayant aucune nouvelle je rappelle le laboratoire, le médecin n’est toujours pas revenu. Je joint l’accueil du dépistage anté natal et la secrétaire me dit que le professeur va bientôt m’appeler.

Effectivement, dans la demie-heure, je reçois un appel, c’est le professeur.
Il me dit donc qu’il a reçu les résultats ce jour et « il y a bien une récidive de trisomie 21 ».
Et là, ma réponse « oh non c’est pas possible »… Si y a bien un truc auquel je ne m’attendais pas c’est bien ça… Non c’est pas possible quoi, je suis sûrement en train de faire un mauvais rêve. Je comprends pas… Lui ne sait pas trop quoi répondre, regarde les analyses de mon ange et me redit la cause accidentelle. « Oui mais 2 fois, c’est pas accidentel si? ». D’après lui, ça peut très bien être de nouveau accidentel, comme la première fois. Pour savoir si c’est également une trisomie libre et homogène, il faudra attendre le caryotype. Il me parle de consultation en génétique si je le souhaite. Ben bien sûr, je VEUX savoir. Il me donne donc des coordonnées que je note.
Il n’a pas pu me donner le sexe, ce n’était pas mentionné sur les résultats, et après avoir rappelé le labo, apparemment ils n’ont pas pu voir car cela n’a pas « poussé ».

J’ai eu la sage femme qui me suit pour les échos, désolée pour moi. Je lui dis également que je ne comprends pas, elle non plus. Je lui parle du dossier pour la commission. On va le faire, pour avoir l’accord et prendre le temps pour le reste. Je lui parle du sexe du bébé, que je ne connais pas. J’aimerai le savoir avant, pour lui chercher un prénom. Elle me propose une écho pour regarder. Demain donc, j’ai rdv avec elle pour tout ça.
J’ai pas encore eu la sage femme qui me suit… (enfin les). Je ne l’ai pas encore contacté mais AF a été prévenu par la sage femme qui me fait les échos.

J’ai contacté mon médecin traitant pour un arrêt.

Tout ce que je ne voulais pas, c’est revivre tout ça… et c’est là. Pourquoi? Je comprends pas. Je suis en mode zombie, je subi.
je n’ai que ces mots, pourquoi, je ne comprends pas…
L’accident, la faute à pas de chance…je ne veux plus l’entendre.
2 anges, pourquoi? Tout ne pouvait pas bien se passer? On ne pouvait pas ramener bébé à la maison? On est ENCORE touché. Quand je pense à tout ce qui nous attend, un bébé une nouvelle fois à lui porter des fleurs au jardin du souvenir, ça m’écœure, quelle vie de merde… Moi qui croyait « qu’on avait déjà donné », qu’on pouvait avoir de l’espoir, du bonheur. Le sort s’acharne ENCORE sur nous.

Là du coup je me dis qu’il y a peut être un problème, et si au contraire, on avait eu de la chance pour TiChou? que l’un de nous a une anomalie? que je fabrique des ovules porteurs d’anomalie?
C’est pas possible, y a un truc!
Demain j’appelle pour avoir une consultation en génétique.

L’aventure bébé s’arrête là… il nous faut des réponses, après on verra.

Quand je pense qu’il va falloir que j’annonce tout ça à TiChou, qu’il ne deviendra pas grand-frère comme prévu… 😦

Pourquoi a-t-il fallu que ce bébé est aussi un chromosome en plus 😦
Il bouge, j’en ai mal au coeur. J’en peux plus sérieux.
Il devait être mon bébé espoir, il devient mon ange 😦
Mon 2ème ange…

J’ai envie de me réveiller de ce cauchemar…

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La biopsie du trophoblaste, un goût de déjà vu…

Lundi je me rends donc au CHU de Toulouse, au même service, diagnostic anténatal.

Je suis partie bien plus d’1h avant mais j’ai été bloquée… Les gilets jaunes bloquaient le péage. C’était long…J’avais peur qu’on me dise de revenir un autre jour 😦
J’appelle pour prévenir, ouf, je ne suis pas la seule, le personnel aussi. On me dit de ne pas m’inquiéter, que j’arrive tranquille.

J’arrive avec 1h de retard…
Il faut attendre d’être appelé, faire le dossier, puis la secrétaire m’amène à la salle d’attente juste avant le SAS du bloc.
J’attends…c’est long.
On vient me chercher et on m’amène dans une cabine. Il faut se déshabiller (sauf le soutif), mettre charlotte, sur-chaussures, blouse ouverte devant. J’attends et on revient me chercher.
Revenir dans cette salle…quelle angoisse.
Il y a le même personnel que la première fois, avec en plus, une interne sage-femme et une interne gynécologue. Cette dernière me parle de mon ange, je me mets à pleurer, elle s’excuse 😦
On me dit que le professeur (le même) va arriver. Pendant ce temps l’interne en gynéco regarde à l’écho. Et là, je me dis que j’espère que c’est lui qui va faire la ponction et pas elle… Attention, je sais qu’elle doit apprendre itou hein, mais…c’est stressant et douloureux donc bon, pas trop envie quoi.
Manque de bol, elle fait le geste et il assiste.
je dis manque de bol car ce que je craignais arrive… Une fois son prélèvement fait, tous regardent et « pas de matériel »… et là c’est plus fort que moi je dis « oh non » et on m’annonce qu’on va devoir recommencer. Là c’est lui qui le fait, je le sens passer. C’est trèèèèèès douloureux. J’avais pas ce souvenir 😦
M’enfin c’est efficace, y en a beaucoup cette fois-ci, ouf.
Les même phrases sont répétées… Et celle du professeur qui m’avait choquée « vous vous reposez aujourd’hui et dès demain vous pouvez reprendre vos activités normales », cette fois, ça m’a plus donné envie de soupirer. J’ai rien dis, mais sérieux, y a le physique mais y a aussi le psychique. Et je pense sincèrement qu’il est difficile de reprendre une vie normale après.
D’ailleurs, selon les CHU c’est différent. Y en a qui préconisent bien 2-3 jours de repos, d’autres qui vous font un arrêt. Pour la même opération, pas le même discours ni la même prise en charge selon où vous allez. Dingue quand même. C’est à se demander si on vit dans le même pays…
Mais cette fois, comme je savais, j’ai demandé à mon médecin traitant de m’arrêter une semaine. Au moins je peux me reposer et attendre les résultats du fish test.

Je pars.
Je l’ai pas vécu comme la première fois. Moralement je veux dire. Niveau douleur j’ai mal. Selon le mouvement, si je tousse où on me touche, j’ai l’impression de sentir encore l’aiguille en moi. C’est comme un hématome en interne, il ne se voit pas sur mon ventre, mais je le sens.

J’ai envie d’y croire, parce que JE VEUX (en fin j’aimerai) que tout aille bien.
Mais j’ai peur d’être trop confiante… On tombe toujours de haut quand on nous annonce une mauvaise nouvelle 😦
Je garde mon téléphone près de moi et j’attends…avec espoir et appréhension.